| Verslag: Palliatieve zorg. Een intense
vorm van zorgverlenen |
|
|
Lees ook de weblog van ziekenverzorgende.nl op www.manindezorg.nl |
Verslag: Palliatieve zorg. Een intense
vorm van zorgverlenen
Inhoudsopgave Verantwoording 1. Inleiding 1.1 Uitgangspunten van deze nota 2. Wat is palliatieve zorg? 2.1 Definitie 2.2 De andere benadering 2.3 De intentie van de zorgverlening 2.4 Terminale palliatieve zorg 3. Verzorgende en verpleegkundige aspecten 3.1 Lichamelijke aspecten 3.1.1 Lichamelijke verzorging 3.1.2 Verzorging van de omgeving van de zieke 3.1.3 De naaste(n) en vrijwilligers erbij betrekken 3.1.4 De manier van het verlenen van de zorg 3.2 Psychologische aspecten 3.2.1 Houding van de verzorgenden en verpleegkundigen 3.2.2 Communicatie 3.2.3 Omgaan met de waarheid 3.2.4 Omgaan met angst 3.2.5 Wisselende gevoelens 3.3 Relationele aspecten 3.3.1 Communicatie tussen alle betrokkenen 3.3.2 De naaste(n) 3.4 Spirituele aspecten 3.4.1 Het mensbeeld 3.4.2 De zin van het leven en het lijden 3.4.3 Houding van verzorgenden en verpleegkundigen 4. Samenwerking 4.1 Teamwork 4.2 Coördinatie van de zorg 4.3 Verzorgende en verpleegkundige vaardigheden 2 5. Stervensbegeleiding 5.1 De relatie met de stervende 5.2 Wat kunnen verzorgenden en verpleegkundigen bieden? 5.3 Het verzorgen van de overledene 5.4 De begrafenis of crematie 6. Rouwverwerking 6.1 Fasen van rouwverwerking 6.2 Taak van de verzorgende of verpleegkundige in de rouwverwerking 6.3 De eigen rouwverwerking 7. Zorgverlenen volgens de uitgangspunten van deze nota 7.1 Wat betekent werken volgens deze uitgangspunten voor de zorgverlener? 7.2 Zorg door de organisatie 8. Ethische dilemma's van palliatieve zorg 8.1 Ethische dilemma's benoemd 9. Samenvatting en conclusies 9.1 Samenvatting 9.2 Conclusies Verantwoording Palliatieve zorg... een zorgvorm die de kwaliteit van het leven hoog probeert te houden bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat is des te belangrijker als er sprake is van een terminale fase. Er is steeds meer vraag naar palliatieve zorg, het liefst in de thuissituatie of in een op thuis lijkende situatie; maar ook in instellingen wordt er bewuster omgegaan met deze vorm van zorg. Deze zorgverlening vraagt, van alle mensen die er mee te maken hebben, dat zij waarlijk aanwezig zijn in de zorg die zij geven. Bij deze vorm van zorg staat de zieke centraal. Ook is er aandacht voor de naaste(n) en de totale omgeving. Tijdens het ziek zijn spelen alle mensen rondom de zieke een belangrijke rol. Alle betrokkenen vormen samen een orkest; zij spelen ieder hun eigen partituur, maar de zieke is de dirigent. Hij is degene die aangeeft wat er werkelijk nodig is. Ook alle verzorgenden en verpleegkundigen die te maken hebben met palliatieve zorg zijn een onderdeel van dat orkest; het vraagt heel wat om met alle anderen (artsen, vrijwilligers, enz.) gezamenlijk een foutloos concert te geven. De palliatieve zorg wordt hierna uitgebreid beschreven, maar deze zorgvuldige manier van zorgverlenen zou niet alleen voor de palliatieve zorg moeten gelden. Alle zorg zou er zo uit moeten zien. Zou niet iedereen, die zorg nodig heeft, dit zó opgebouwd willen zien dat zijn uitgangspunten centraal gesteld worden? Met deze brochure wil de Beroepsgroep Verplegenden en Verzorgenden van de CFO (BW/CFO) verpleegkundigen en verzorgenden helpen zich meer bewust te zijn van wat palliatieve zorg allemaal inhoudt en met name welke verzorgende en verpleegkundige taken erbij horen. Wanneer geen genezing meer mogelijk is, betekent dat niet dat er geen zorg meer te geven is. Juist als het sterven in zicht komt, is intense zorg geboden. Intense zorg is levens-zorg; zorg voor de levende mens tot aan de dood. 1. Inleiding Palliatieve zorg is kort gezegd een goede hulpverlening aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Er komt steeds meer aandacht voor palliatieve zorg, maar wat mag er van verzorgenden en verpleegkundigen verwacht worden in de palliatieve zorg? Met name de taak van de verzorgende en verpleegkundigen wordt in deze nota beschreven. Alle aspecten van deze vorm van zorg komen aan de orde; zowel de lichamelijke, de psychische, de relationele als de spirituele kanten van het geheel. Daarnaast is coördinatie een taak die meestal bij een verpleegkundige berust. Palliatieve zorg heeft de zieke als vertrekpunt van alle activiteiten en kijkt naar de zieke en zijn omgeving. Deze vorm van zorg wil heel de mens benaderen, in al zijn aspecten en met al zijn relaties. Het deel zorg dat iedereen geeft, moet samen een geheel vormen dat past bij de wens van de zieke. Dit is een benadering van de verzorging en de verpleging die stoelt op een bepaalde visie. Deze nota heeft die visie als uitgangspunt, dus wordt eerst deze visie verder uitgewerkt. 1.1 Uitgangspunten van deze nota Aan de basis van dit schrijven ligt een mensvisie ten grondslag waarbij: ? Het uitgangspunt is dat een menselijk leven gegeven is. ? De mens als zorgwaardig gezien wordt (oog hebben voor wezenlijke wensen). ? Symmetrie van de relatie van essentieel belang is (gestoeld op gelijkwaardigheid en wederzijds respect). ? De mens te midden van zijn afhankelijkheid een zo'n groot mogelijke autonomie mag behouden. Ook een zorgvisie ligt hieraan ten grondslag, namelijk: ? In een gelijkwaardige relatie de zieke helpen zin en betekenis aan zijn leven te laten ervaren. ? Door middel van betrokkenheid de zieke een helende zorgervaring te bieden. Het gaat dan niet om beter te worden of te herstellen, maar heil te brengen; waarbij heel worden of compleet voelen nagestreefd wordt. Deze zorgvisie is gebaseerd op de uitgangspunten van de zorgethiek zoals deze is ontwikkeld door de Amerikaanse verpleegkundige en filosofe Joan Tronto. Zij onderscheidt vier kenmerken van, en ook vier stappen in, het verlenen van goede zorg: 1. Het zien van de werkelijke zorgbehoefte van de zieke. Je bekommeren om de nood van de ander. 2. De verantwoordelijkheid op je nemen voor deze behoefte; er daadwerkelijk iets aan gaan doen. 3. Niet alleen maar doen, maar ook werkelijk optimaal goed doen, passende zorg bieden (technische professionaliteit). 4. Het is nodig dat de zieke werkelijk laat merken of de geboden zorg adequaat en echt welkom is, of er geboden is wat ook gewenst was. Dus zorg verlenen is volgens Tronto in de kern een communicatieve en dialogische relatie, waarbij het om afstemming tussen mensen gaat, die geheel gebaseerd is op gelijkwaardigheid. Wat is palliatieve zorg? Bij palliatieve zorg gaat het om zieke mensen die niet meer te genezen zijn. Als geen genezing meer mogelijk is, kan echter nog wel veel en met name goede zorg nodig zijn. Palliatieve zorg is verzachtende zorg die de ziekteverschijnselen vermindert. Het Latijnse woord 'pallium' betekent letterlijk mantel. 'Palliëren' werd oorspronkelijk gebruikt voor: met de mantel bedekken, voor iemand zorgdragen. Symbolisch in dit verband is Sint-Maarten die zijn eigen mantel door midden sneed en de helft aan een behoeftige gaf. Palliatieve zorg wordt gegeven door iedereen rondom de zieke, de zorg van allen tezamen moet één geheel vormen. De zorg grijpt in op alle aspecten van het leven zowel van de zieke als van zijn naaste(n). Palliatieve zorg is zeer veelzijdig en veelomvattend, zoals blijkt uit de figuur op pagina 6. 2.1 Definitie Dat palliatieve zorg een weids begrip is blijkt ook uit de definitie die de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) hanteert: 'Palliatieve zorg is de continue, actieve, integrale zorg voor patiënt(en) en naaste(n) door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het primaire doel van de zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, voor zowel de patiënt als zijn naaste(n), waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften en strekt zich uit tot steun bij rouwverwerking'. Palliatieve zorg is dus een begrip dat één geheel aanduidt, maar er zijn vele verschillende aspecten te onderscheiden. Deze aspecten moeten samen een geheel vormen en een passend antwoord zijn op de noden en wensen van de zieke en zijn naaste(n). Deze aspecten worden door verschillende mensen ingevuld. Dat kunnen zowel familieleden zijn als professionals of vrijwilligers. In zeer complexe situaties kunnen er veel mensen bij betrokken zijn. Al die verschillende activiteiten moeten goed gecoördineerd worden. 2.2 De andere benadering Bij de overgang van het ziekbed naar het sterfbed moet serieus worden stil gestaan. Dit wordt niet door één moment bepaald, maar is een proces dat langzamerhand duidelijk wordt. Als de curatieve behandeling niet veel perspectief meer biedt en in verhouding een te grote belasting voor de zieke is, moet er een serieuze afweging gemaakt worden of het geen tijd wordt om palliatieve zorg te gaan instellen. Afgewogen moet worden of het menselijk leven zo nog zinvol is, of de prijs van de behandeling nog opweegt tegen de baten en of er niet al te buitengewone middelen nodig zijn. De diagnose moet dan misschien zijn: stoppen met de curatieve handelingen en alle palliatieve middelen aanwenden. Nu is het niet zo dat palliatieve zorg opeens zoveel verandert aan symptoombehandeling, maar wel aan de intentie waarmee de zorg geboden wordt. Bij een ziekbed draait alles om die ene persoon, om de ziekte, hoe die valt te bestrijden en staat alles in het teken van hoop op genezing. Op een slechte dag worden mensen aangemoedigd van: morgen beter. Het is heel eerlijk en ook nodig dat op een gegeven moment die serieuze afweging gemaakt wordt. Dit alles als het enigszins kan in overleg met de zieke en de naaste(n). Dan komt er namelijk een houding van: de zieke staat centraal met zijn klachten en er wordt niet krampachtig meer gestreefd naar genezing. De zieke krijgt veel meer de kans te zijn zoals hij zich voelt; hij hoeft zich niet kunstmatig op te peppen. De zorgverleners om de zieke heen moeten zich wel realiseren dat stoppen met curatie geen falen is, zeker niet als er goede palliatieve zorg geboden gaat worden. 2.3 De intentie van de zorgverlening Nog meer dan al nodig is bij alle werkzaamheden in de gezondheidszorg is het in de palliatieve zorg van belang dat er een intrinsieke motivatie is om met deze vorm van zorg bezig te zijn. Die motivatie zal namelijk tot uitdrukking komen in een betrokken houding bij de zieke en zijn naaste(n). Waarbij gereageerd wordt op wat en hoe de ander(en) het wenst (wensen). Daarvoor is het nodig dat er een goede relatie opgebouwd wordt, waarin geduld, nabijheid en inlevingsvermogen tot uitdrukking komen. De relatie krijgt kans om te groeien, zeker als het lukt om elkaar zeer intiem nabij te zijn. Daardoor zal het mogelijk zijn een verbinding aan te gaan met de unieke ander. In dit contact kan men de ander helpen zin en betekenis aan zijn leven te ervaren; ook in dit moeilijke stukje van het leven. Dit maakt de weg vrij voor kans naar groei tot een dieper menszijn. Deze met hart en ziel gegeven zorg kan leiden tot een helende zorgervaring bij de zieke. Heel in de betekenis van heilbrengend, zich heel, compleet voelen; een waarlijk welbevinden. De zieke 'weet' dat genezing niet meer mogelijk is. Om dan toch tot een welbevinden te kunnen komen, dat zou voor een ieder in deze fase van het leven weggelegd moeten zijn. Hiervoor is het nodig dat het gewoon klikt tussen beide partijen en dat een ieder zich openstelt voor de ander. Ook zal van beide kanten evenveel in de relatie gelegd moeten worden en is het nodig dat men zich volledig gelijkwaardig voelt. 2.4 Terminale palliatieve zorg Niet meer kunnen genezen komt veelvuldig voor, zoals bijvoorbeeld bij chronisch zieken. Ook hier is een soort palliatieve zorg gewenst, het zien van de noden en de problemen en het onder controle houden van alle symptomen is zeker ook gewenst. In deze nota wordt echter alleen de palliatieve zorg ten aanzien van terminale patiënten uitgewerkt. 3. Verzorgende en verpleegkundige aspecten Ook al worden hier alleen de verzorgende en de verpleegkundige aspecten behandeld, dan nog zijn er vele onderdelen aan de orde. Het gaat hier om het grote scala van items waar de verzorgenden en verpleegkundigen zich tijdens de zorgverlening op zullen richten. De sterke kanten van de verzorgende en verpleegkundige beroepsuitoefening zijn: ? De manier van contact maken: door met aandacht lichamelijke verzorging en verpleging te bieden zijn er vele mogelijkheden om een vertrouwensband op te bouwen met de zieke. Dat geeft meer mogelijkheden om aan te voelen wat nodig is. Dan is er tevens gelegenheid om veel dingen aan de orde te laten komen. Wat aangevoeld wordt proberen bespreekbaar te maken. ? Uitgaan van de belevingswereld van de zieke: verzorgenden en verpleegkundigen zijn over het algemeen goed in staat zich te verplaatsen in de situatie van de ander; te begrijpen wat deze situatie voor de zieke betekent. ? De afhankelijkheid, die er op een bepaald moment wel is, niet negatief laten beleven. ? De autonomie van de zieke, daar waar mogelijk, juist goed tot zijn recht laten komen. ? Een symmetrische zorgrelatie opbouwen waarin centraal staat: betrokkenheid en bejegening. Dit komt tot uitdrukking in geduld, 'nabij' zijn en inlevingsvermogen. Een moeilijk punt voor de verzorgenden en verpleegkundigen is het kennen van je eigen grenzen. Juist in zorgrelaties signaleren verzorgenden en verpleegkundigen vele noden; dan is het des te moeilijker om op tijd te realiseren dat je meer doet dan goed is voor jezelf. In het beschrijven van de verzorgende en verpleegkundige aspecten van palliatieve zorg zal er onderscheid gemaakt worden in lichamelijke, psychologische, relationele en spirituele aspecten. 3.1 Lichamelijke aspecten Dit is het terrein waarop met name de verzorgenden en verpleegkundigen hun kennis en kunde hebben. Deze zorg zal met aandacht en met de juiste intentie gegeven moeten worden. Op de manier zoals de zieke dat wenst en nog aan kan; onder de douche, in bad of op bed? Het is ook van belang dat van de algehele dagelijkse lichamelijke verzorging geen aspecten vergeten worden, zoals tanden poetsen en scheren. De zieke zal moeten aangeven wat hij prefereert en gewend is. Daarnaast zullen de extra verzorgende en verpleegkundige onderdelen met zorg moeten worden uitgevoerd. Daarbij valt te denken aan wondverzorging, medicatie en preventieve handelingen zoals het voorkomen van decubitus. Misschien valt eten en drinken geven ook onder de verzorgende en verpleegkundige taken, of is er iemand anders die dat doet? Moet er dan overlegd worden wat mogelijk is en wat gewenst wordt, wat betreft eten en drinken? Het is heel belangrijk om tijdens alle bezigheden goed te observeren hoe de zieke zich voelt; met name of er pijn, misselijkheid of obstipatie is, of andere dingen waardoor er een minder welbevinden bestaat. Het is noodzakelijk al deze ongemakken te bespreken en te bekijken wat er aan kan worden gedaan, eventueel in overleg met een andere hulpverlener. Het onder controle proberen te houden van de symptomen is een essentieel onderdeel van de palliatieve zorg. Daarnaast geldt: preventie moet nooit ten koste gaan van de kwaliteit van leven. Er komt een moment dat de preventieve handelingen te belastend kunnen zijn voor de zieke; dan is stoppen met die handelingen de enige juiste beslissing. Bij alle behandelingen is het nodig met de zieke (en eventueel de naasten) te praten over het doel, de mogelijkheden en de voor- en nadelen die er aan vast zitten. Daarna moet je proberen samen tot een 'informed consent' te komen. Deskundige inbreng van het eigen vakgebied is noodzakelijk, en als er iets is dat je toch niet weet of niet kunt oplossen, probeer dan de juiste persoon te vinden die je verder kan helpen. 3.1.1 Lichamelijke verzorging Specifieke lichamelijke klachten die aandacht van de verzorgenden en verpleegkundigen vragen: ? Pijn: Een goede signalering en inschatting hoe het met de pijnbeleving staat is zeer essentieel, maar ook heel moeilijk. Pijn wordt door iedereen anders ervaren en verschilt ook per situatie en per moment. Het is mogelijk met een pijnscore te werken; daarbij kan er beter vergeleken worden of de pijn erger of minder erg wordt (beleefd). Om de pijn te verminderen kunnen de verzorgenden en verpleegkundigen kleine dingen veranderen, zoals houding en drukpunten wijzigen. Ook belangrijk is serieus in te gaan op hoe de zieke die pijn ervaart; begrip kan namelijk vervelende dingen draaglijker maken. Ook geldt dat een mens veel pijn kan verdragen als hij weet dat het ergens toe leidt, zinloze pijn is echter veel moeilijker te accepteren. Voor medicatie zal overleg nodig zijn met de behandelend arts. Het is van belang dat de verzorgenden en verpleegkundigen alle signalen goed doorspreken met de arts. Raamwerkafspraken, waarbinnen variaties aangebracht kunnen worden naar behoefte in de praktijk, geven de beste mogelijkheden goed te reageren op de pijn van de zieke. Door observatie en interpretatie kunnen verzorgenden en verpleegkundigen binnen de grenzen van de afspraken variëren met de medicatie. Als de afgesproken behandeling niet het gewenste effect geeft, moet opnieuw overleg gevoerd worden met de arts. ? Vocht- en voedseltoediening: Het is nodig om voor elke zieke apart te bekijken of vocht- en voedseltoediening gewenst is. Ook hier is het van belang dat de afweging hierover gemaakt wordt tussen de zieke, de naaste(n), de arts en de verzorging en verpleging, zodat alle aspecten goed meegewogen kunnen worden. Heeft de zieke last van dorst? Of denken de naasten of zorgverleners dat er een dorstgevoel is? Wegen de voor- en nadelen van de keuze goed tegen elkaar op? Vooral een open communicatie hierover met de naaste(n) is belangrijk. ? Braken: Als de oorzaak van het braken bekend is, dan moet men proberen die weg te nemen. In geval van bepaalde behandelingen moet men afwegen of dit ongemak nog opweegt tegen de te verwachten voordelen. De zieke bijstaan en klaar staan met opvangmateriaal en hem indien mogelijk trachten rust te geven. Daarna is het van belang om een goede verzorging te geven, dus indien nodig kleding en bed verschonen en een goede mondverzorging plegen. Soms is medicatie mogelijk, dit zo nodig overleggen met de arts. ? Mondhygiëne: Een goede mondverzorging is tot het laatste toe van groot belang. Tanden poetsen, de prothese verzorgen en tevens de mondholte reinigen, is nodig voor het welbevinden van de zieke. Na elke maaltijd de mond spoelen en zeker na braken is zeer belangrijk. Naar het einde toe wordt het steeds moeilijker voor de zieke om te slikken; het kan dan heel prettig zijn om de mond te bevochtigen met natte doekjes of ijsklontjes. Die klontjes kunnen ook gemaakt worden van drankjes die de zieke graag dronk; zoals vruchtesappen, thee, koffie en cola. Een goed uitgangspunt kan zijn: bedenk hoe je jezelf zou voelen in die situatie en wat jij dan voor verzorging zou willen ontvangen. ? Obstipatie: Als de zieke hier last van heeft dan kan dat een zeer onwelbevinden tot gevolg hebben. Echte oplettendheid op dit punt is dus belangrijk. Er moet niet te gauw gedacht worden dat de zieke ook niet meer zoveel eet. Faeces bestaat voor 75% uit water en maar voor 10% uit afvalproducten van voeding, het restant bestaat uit darmcellen, bacteriën, zouten en slijm. Soms is helpen met laxantia nodig, maar probeer darmkrampen, door te grote hoeveelheden of te hoge doseringen, te voorkomen. Attentie: Morfine geeft bij 75% van de gebruikers obstipatie; dus bijna altijd is een laxans noodzakelijk bij morfinegebruik! ? Incontinentie: Aan incontinentie van urine is weinig te doen; gebruik opvangmateriaal naar behoefte. Bij een klein beetje urineverlies kan volstaan worden met een incontinentieonderlegger of inlegkruisjes, bij meer urineverlies inlegluier met broekje of broekluier gebruiken; plaats zo nodig een catheter (in overleg met de behandelende arts). Grote oplettendheid is noodzakelijk in verband met huidproblemen! Bij incontinentie van faeces moet gekeken worden of diarree de oorzaak is en die dan behandelen. Zeker bij antibioticagebruik en bij bestraling kan diarree optreden. De juiste opvangmaterialen gebruiken en extra attent zijn op de huidverzorging. De keuze van de materialen hangt af van: de aard en de hoeveelheid van de incontinentie, het geslacht, de leeftijd, het al dan niet mobiel zijn en de individuele behoefte aan zekerheid en comfort. De waardigheid van de zieke is het meest moeilijke aspect met betrekking tot dit punt; dit vraagt om extra aandacht. ? Huidverzorging: Een goede huidverzorging is in dé eerste plaats noodzakelijk om huidproblemen te voorkomen. Dus voorkom: druk, wrijving, schuifkrachten, te vochtige en te warme huid of een te droge huid. Maatregelen die genomen kunnen worden zijn: regelmatig wassen met weinig zeep, deppend drogen en inwrijven met het juiste middel voor die huid. Deze maatregelen gelden ook bij problemen als smetten, bestraalde huid, schimmelinfecties, e.d. Probeer decubitus te voorkomen door wisselligging te geven. Als het al ontstaan is dan hangt het van de ernst van de aandoening af welke behandeling gegeven moet worden. In het verband van deze nota gaat het te ver om dit nader uit te werken; vraag een gespecialiseerde verpleegkundige om advies. ? Ademhaling: Een controle of de ademhaling normaal en goed verloopt hoort standaard plaats te vinden in elk contact met de zieke. Kortademigheid is meestal het probleem dat om aandacht vraagt. Bij acute kortademigheid kan zuurstof helpen, bij chronische benauwdheid moet gekeken worden of het gebonden liggen aan slangen juist niet meer spanning veroorzaakt. Wat altijd prettig is in zo'n situatie, is: rechtop laten zitten, frisse lucht toelaten en eventueel de luchtvochtigheid verhogen, naast de zieke gaan zitten en tot rust laten komen, ademhalingsoefeningen doen (kan ook preventief van belang zijn) en eventueel een rustgevend middel toedienen. Morfine reguleert de ademhaling tot een comfortabel niveau. Als er al morfine gegeven wordt, kan verhoging van de dosis een oplossing zijn. Begrip, aandacht en nabij zijn kan heel helpend zijn! 3.1.2 Verzorging van de omgeving van de zieke In vele gevallen kan de zieke niet meer zoveel kanten op en is de leefruimte beperkt tot die ene ruimte waar het bed staat en hooguit nog een woonkamer. Het is ook mogelijk dat alleen die paar meters rondom het bed van de zieke nog tot de leefwereld behoort. Het is daarom van groot belang dat die omgeving dan ook is zoals de zieke die wenst. Ten eerste moet het bed comfortabel en schoon zijn en die aanpassingen hebben die nodig zijn. Zeker voor bedlegerige zieken zijn er vele materialen om decubitus te voorkomen en hulpmiddelen om de houding te kunnen veranderen. Het bed moet ook goed verzorgd zijn; let na elke behandeling op dat het bed weer in orde wordt gebracht. Tevens is het belangrijk dat de zieke altijd een zo'n comfortabel mogelijke houding heeft. Een goede houding geeft meer ontspanning en daardoor een beter welbevinden, waardoor vele zaken draaglijker zijn. Bij een zieke die niet meer in staat is tot communiceren moet goed worden gelet op de mimiek om te weten of hij zich comfortabel voelt. In de omgeving, binnen het bereik van de zieke, moeten die dingen staan waar mogelijk behoefte aan kan zijn, zoals drinken, iets eetbaars, een zakdoek, afstandsbedieningen of verder de spulletjes die de zieke in zijn buurt wil hebben. Een omgeving die is zoals de zieke wenst kan er toe bijdragen dat er innerlijke rust gevonden wordt. Dat geldt ook voor de indrukken die mensen opdoen bij het binnengaan in tehuizen of klinieken; het is daarom belangrijk dat er veel aandacht is voor de inrichting en aankleding van de ruimten. 3.1.3 De naaste(n) en vrijwilligers erbij betrekken Zoals al eerder is aangegeven worden alle mensen die de zieke erg na zijn met het woord naaste(n) aangeduid; het maakt niet uit om welke relatie het gaat. De betrokkenheid van de naaste(n) kan wel gestimuleerd worden, maar nooit opgedrongen worden. Zij zullen zelf moeten aangeven waarin ze een aandeel willen verzorgen en wanneer zij het aan een ander willen overlaten. Bij vrijwilligers kan er sprake zijn van mensen die getraind zijn voor deze vorm van zorgverlenen, maar er kunnen ook mensen bedoeld worden die dit doen voor die ene persoon, bijvoorbeeld vanuit de kerk of buren. Als je bij de verzorging (van de omgeving) de naaste(n) of vrijwilligers betrekt, dan heeft dat als voordeel dat zij ook weten hoe de zieke het wil, of hoe het makkelijker kan door bijvoorbeeld de verpleegkundige tiltechnieken te gebruiken. Door simpele aanwijzingen kunnen anderen ook Ieren hoe je op een eenvoudige wijze probeert comfort te bereiken. Samenwerken met de naaste(n) en de vrijwilligers is zeer noodzakelijk om het netwerk rondom de zieke zo zorgvuldig mogelijk te laten functioneren. De naaste(n) en vrijwilligers zien meestal voedsel en vochttoediening als één van de taken waarvoor zij verantwoordelijk zijn. Het is belangrijk hierover goed contact te hebben, met name als de zieke steeds minder wil gebruiken. Over de verminderde eetlust kan gezegd worden dat er meest een natuurlijke evolutie plaats vindt in de vorm van eerst het weigeren van voedsel en tenslotte ook het afwijzen van drinken. De naaste(n) zien dit vaak als teken van achteruitgang en proberen dan door het opdringen van voedsel die teruggang tegen te gaan. Hopelijk is met de zieke besproken wat er gedaan moet worden bij achteruitgang van de conditie, zodat duidelijk is wat de persoon zelf wenst. Er komt een moment waarop vastgesteld moet worden welke (be)handelingen nog wel en welke niet meer toegepast worden. Als de zieke niet meer aanspreekbaar is zal dat met de naaste(n) overlegd moeten worden. Het is belangrijk dat alle afspraken hierover vastgelegd worden in het zorgdossier. In een laatste stadium kan een algehele aftakeling een moeilijk punt zijn, voor de zieke zelf en voor zijn omgeving. De zieke is bang voor verlies van zijn persoonlijke waardigheid en om voor zeer intieme zaken afhankelijk van anderen te worden. Soms is er een uitgesproken voorkeur, als het dan toch door een ander gedaan moet worden, dan het liefst door eigen mensen of juist het liefst door professionals. Als het enigszins mogelijk is moet hiermee rekening worden gehouden. Hier past een begrijpende en ondersteunende houding. Tijdens de (lichamelijke) verzorging kan er een vertrouwelijkheid ontstaan waardoor er tegelijkertijd psychologische, relationele en spirituele aspecten aan de orde komen. Op het moment dat er signalen zijn dat hiervoor extra aandacht nodig is, zal er aparte tijd ingeruimd moeten worden om daarop te kunnen ingaan. Zorgvuldig omgaan met deze aspecten is zeer belangrijk. Vanuit de organisatie zullen er mogelijkheden geboden moeten worden om deze zorgvuldige zorg te kunnen verlenen. Het begeleiden moet niet alleen maar tussen het billenwassen door gegeven kunnen worden. 3.1.4 De manier van het verlenen van de zorg Bij alle verzorgende en verpleegkundige handelingen is het essentieel om steeds stil te staan bij: hoe heb ik deze zorg gegeven en uitgevoerd? Met name: vormde de zorg door jou gegeven een onderdeel van een compleet geheel zodat er continuïteit in de zorg tot stand komt? En was dat overeenkomstig de wens van de zieke en zijn naaste(n)? Dit geldt natuurlijk niet alleen voor de lichamelijke handelingen, maar evenzo voor de psychische, relationele en spirituele zorgverlening. Een goed referentiekader kan zijn: heb ik die zorg gegeven zoals ik die zelf ontvangen zou willen hebben in die situatie? Zo nee, komt dat dan omdat de zieke hele andere wensen heeft of omdat ik het niet met overtuiging heb uitgevoerd? Als de geboden zorg wel aansluit, geeft dat dan niet veel meer voldoening? 3.2 Psychologische aspecten Een moeilijk moment in de zorgverlening breekt aan als er geen kans op genezing meer is; als men niet meer kan vechten tegen de ziekte. Dit vraagt een andere houding van de verzorgenden en verpleegkundigen. In alle zorgrelaties is evenveel zorgvuldigheid geboden, maar de begeleiding van een ongeneeslijk zieke stelt andere eisen. Het ziekbed staat namelijk in het teken van hoop op herstel, de ziekte staat centraal en de aandacht is alleen op het individu gericht. Bij het sterfbed krijgt men te maken met de confrontatie met het onvermijdelijke, alleen het bevorderen van het welzijn van de zieke blijft nog over en men richt zich nu op de zieke in relatie met zijn omgeving. De zorgverlening richt zich nu niet meer op het bestrijden van de ziekte, maar op de klacht(en) van de zieke. Hoe kun je het voor deze persoon zo goed mogelijk doen? Op deze verandering moet elke hulpverlener zich instellen, dus ook de verzorgenden en verpleegkundigen. Op zo'n moment wordt er immers vastgesteld dat genezing niet meer mogelijk is en dat is toch een pijnlijk gegeven. Dit is het moment om te beginnen aan een intensieve zorg gericht op alle noden van de zieke en zijn omgeving. 3.2.1 Houding van de verzorgenden en verpleegkundigen Aandachtig luisteren naar de zieke en zijn naaste(n) en letten op allerlei signalen zal nog meer het uitgangspunt vormen. Het is de kunst om niet bezig te zijn met: hoe moet ik nu reageren op vragen en hoe moet ik mij gedragen in alle mogelijke situaties? Open staan en werkelijk willen weten en verstaan wat dit alles voor de ander betekent is nu essentieel. Dit vraagt om een echt aanwezig zijn, als de handen leeg zijn en woorden te kort schieten. Duidelijk maken dat al het haalbare wordt gedaan om maximaal comfort na te streven. Het is belangrijker dan ooit om elke klacht serieus te nemen; dit brengt de boodschap over dat de persoonlijke waardigheid tot het laatst gerespecteerd zal worden. Hoopvol meeleven tot de laatste dag betekent hoop houden op een hoogst mogelijke kwaliteit van leven in die laatste levensfase. Probeer in contact met de zieke en zijn naaste(n) te achterhalen hoe die tijd er uit zou moeten gaan zien. Dit helpt later ook de nabestaanden in de rouwverwerking. Begeleiding en zorgverlening aan zieken in deze fase is een veeleisende opdracht, maar kwaliteit toevoegen aan de laatste periode kan veel betekenen en daardoor voldoening geven. Het betekent dus leven toevoegen aan dagen en geen dagen toevoegen aan het leven, als dat te belastend wordt voor de zieke en zijn omgeving. De noden van stervenden verschillen niet zoveel van andere mensen; wie verlangt niet naar liefde, genegenheid, veiligheid, waardigheid en fysiek comfort? Bij stervenden worden deze basisnoden vaak genegeerd; het is zeer essentieel dat gestreefd wordt naar invulling daarvan. Misschien kun je een brug vormen tussen de zieke en zijn naaste(n) om de behoeften ingevuld te krijgen. 3.2.2 Communicatie Veel lijden van zieken komt voort uit communicatieproblemen. Zelf helder en zorgzaam communiceren en blijven proberen te voelen of je nog in de juiste relatie tot de zieke bent, vormen de eerste uitgangspunten; daarnaast is het belangrijk om te signaleren of de communicatie tussen de zieke en zijn naaste(n) ook goed verloopt. Communicatie met een terminale zieke kan men richten op drie niveaus: 1. De ziekte en zijn symptomen. Hierover is nadrukkelijk goed contact nodig, anders is het niet mogelijk om te praten over de andere niveaus. Als de zieke niet adequaat geholpen wordt bij lichamelijke klachten lukt het waarschijnlijk voor hem niet om toe te komen aan de belevingaspecten van het geheel. 2. Het besef van en de psychologische reacties óp de ziekte en de naderende dood. 3. De interactie tussen de zieke en zijn omgeving. Het is elke keer van belang om te realiseren op welk niveau de communicatie plaats vindt en of de andere niveaus ook aan bod komen. Heel openlijk praten over de naderende dood en wat dat voor die persoon betekent kan heel fijn zijn, maar niet iedereen is of komt daaraan toe. Het kan ook zijn dat er wel over gesproken wordt, maar met iemand anders; dat is natuurlijk geen probleem. Vertrouwen opbouwen vraagt tijd en lukt beter als er sprake is van continuïteit in de relatie. Als er persoonlijke dingen aan de orde komen is het gewenst aan de zieke te vragen of je er over mag praten met anderen, en met wie dan. Wat de zieke wil overbrengen hoeft niet altijd in directe woorden gebracht te worden; in tegendeel, sommige zaken zijn niet in woorden te vangen. Aan iemands houding kan ook veel afgelezen worden. Meestal is het in de fase van verwerking gemakkelijker, om door het observeren van gedrag, te weten te komen hoever de zieke is met het tot zich door laten dringen van de waarheid. Soms is het ook makkelijker voor mensen om in symbooltaal gevoelens uit te drukken. Zoals de zieke die praat over de boom die zijn bladeren verliest en die vecht tegen weer en wind om niet ten onder te gaan. Door beeldspraak te hanteren tast de zieke tevens de luisterbereidheid van de ander af. Woorden kunnen zeer confronterend zijn, terwijl beeldspraak en gedrag meer mogelijkheden voor nuanceringen bieden. Communicatie is meer dan alleen praten en met name in deze moeilijke periode is de zieke zeer gevoelig voor de lichaamstaal van de ander. Ontloopt men hem? Is er nog oogcontact? Ook de manier van luisteren is veelzeggend voor de zieke. Is men gehaast of in gedachten met iets anders bezig, zodat er zeer oppervlakkig gereageerd wordt. Of is er intensief contact en begrijpt men ook de dingen achter de woorden. 3.2.3 Omgaan met de waarheid De verzorgenden en verpleegkundigen hebben zelden de verantwoording voor het vertellen van de fatale diagnose. Het is wel belangrijk om precies op de hoogte te zijn van de informatie die de zieke zelf over zijn situatie heeft. Het vraagt veel flexibiliteit van de verzorgenden en verpleegkundigen om juist te reageren op alle mogelijke manieren waarop de zieke omgaat met wat hij al weet en hoe hij het beleeft. Gelukkig kun je als verzorgenden en verpleegkundigen een groot aandeel leveren in de communicatie over het geheel. Ten eerste heb je meestal veel tijd om in contact te zijn met de zieke en tijdens de vele intieme momenten is het eerder mogelijk allerlei dingen aan de orde te laten komen. De communicatie hierover zal gebaseerd moeten zijn op het overbrengen van zorg, begrip, respect, steun, beschikbaar zijn en engagement met de zieke en zijn naaste(n). Het moet een proces zijn van eerlijk met elkaar omgaan en het samen willen dragen van die moeilijke waarheid. Proberen in waarheid met de ander om te gaan hoeft niet te betekenen dat ook alles gezegd wordt; veel blijkt uit lichaamstaal. Het is een heel proces om de ander te helpen om thuis te komen in zijn waarheid. Als je bekommernis toont voor de zieke zal dat zeker behulpzaam zijn bij dit proces. Het is heel belangrijk om nooit te liegen. Een 'leugentje om bestwil' komt de zorgverlener misschien goed uit, maar helpt de zieke niet. Dit verstoort de vertrouwensrelatie en maakt dat het zorgvuldig opgebouwde contact veel minder in waarde wordt. De betrokkenheid bij de persoon is dan ook niet meer waar te maken. Heel belangrijk is het om een kans op een goed gesprek niet te ontlopen. Soms is de tijd er rijp voor om dingen aan de orde te stellen; als die kans voorbij is komt zij misschien wel heel moeilijk weer. Hierbij is ingaan op vragen en reacties het meest adequate gedrag. Inschatten van de draagkracht Hoe kan je nu een goede inschatting maken van wat de zieke aan kan? Wat kan en wil de zieke zelf weten omtrent zijn omstandigheden? Een beeld van die draagkracht kan gevormd worden door drie dingen na te gaan, namelijk: ? Hoe beleeft de zieke zijn situatie op dit moment? ? Hoe is deze persoon tot nu toe met verlieservaringen in zijn leven omgegaan? ? Op hoeveel steun en houvast kan hij rekenen in zijn omgeving? De draagkracht van de zieke wordt mede bepaald door het vertrouwen dat hij heeft in de mensen om hem heen. Gebaseerd op deze gegevens kan je proberen aan te voelen hoeveel draagkracht de zieke heeft. Te uitdrukkelijke confrontatie met de pijnlijke waarheid moet vermeden worden; dit kan een bron van angst vormen. 3.2.4 Omgaan met angst Angst is niet hetzelfde als vrees. Bij vrees is de dreiging herkenbaar. Angst is een gevoel dat moeilijk te specificeren valt; het is meestal opgebouwd uit meerdere elementen. Voor iedereen bestaat die angst uit een persoonlijke mix van een aantal 'vrezen' en daarnaast uit een diffuus gevoel van existentiële angst. Heel belangrijk voor een angstig iemand is, dat hij geholpen wordt zich comfortabel te voelen. Ga er bij zitten en maak duidelijk dat je probeert te begrijpen wat de zieke mee maakt. De zieke moet voelen dat het normaal is dat deze gevoelens bij hem leven en dat er tijd is om ze te delen. Op zo'n moment is het misschien mogelijk om er vragenderwijs achter te komen waaruit die angstgevoelens bestaan, zodat er enkele hanteerbare elementen zichtbaar kunnen worden. Er zijn vele soorten vrees te bedenken, zoals: vrees voor eenzaamheid, vrees voor verlies van de naaste(n), vrees voor verlies van controle en vrees voor pijn en lijden. Het bespreken op zich kan al helpend zijn, maar misschien blijken sommige onderdelen wel gewoon oplosbaar, zoals vrees voor eenzaamheid. Probeer met de naaste(n) tot afspraken over aanwezig zijn te komen. Er kan ook sprake zijn van een existentiële angst, dit kan zich uiten in: angst voor het onbekende, angst voor eenzaamheid, angst voor het loslaten, angst voor het sterven op zich of angst voor het leven na dit leven. Deze angst is niet op te lossen, maar benoemen kan voor veel opluchting zorgen. Alleen al serieus genomen worden en weten dat men er begrip voor heeft, helpt enorm. Ook het besef dat de naaste(n), vrijwilligers en zorgverleners met begrip nabij willen zijn is van groot belang. 3.2.5 Wisselende gevoelens Het is bekend dat er fasen te onderscheiden zijn in het verwerken van moeilijke situaties. Over het algemeen verlopen die gevoelens niet volgens een vast patroon, maar komen ze op de meest uiteenlopende momenten voor. Het is goed ze te herkennen en ze die aandacht te geven die nodig is. Zo kan men opstandige gevoelens en protest tegenkomen. Op een acceptabele manier laten afreageren, of gewoon accepteren dat deze gevoelens er ook bij horen, kan al heel helpend zijn. Duidelijk voor ogen houden dat ze niet tegen jou persoonlijk gericht zijn is belangrijk. De beste manier van reageren is je niet persoonlijk aangevallen voelen. Ook schuldgevoelens komen voor. Onderzoek waar die schuldgevoelens op gebaseerd zijn en probeer ze te laten verwoorden. Mogelijk is er ook ondersteuning nodig om ze bespreekbaar te maken met de persoon op wie de schuldgevoelens betrekking hebben. Deze dingen kunnen blijken uit een verhaal dat de zieke vertelt over bijvoorbeeld: nu laat ik mijn partner zitten met de zorg voor de kinderen én de zorg voor een goed inkomen. Als het eerst aan iemand anders is verteld, geeft dat helderheid over waar het probleem precies ligt, en is het daarna misschien gemakkelijker te bespreken met die persoon op wie de gevoelens betrekking hebben. Schaamte houdt meestal verband met het niet in staat zijn om het zelfbeeld hoog te houden. Veelal komen deze gevoelens via andere uitlaatkleppen naar boven, bijvoorbeeld via agressie, opstandigheid en ontkenning. Alert reageren op deze verborgen gevoelens is gewenst maar wel moeilijk. Vooral respect blijven tonen voor de persoon, is hier het juiste gedrag. Vooral ontkenning komt nogal in wisselende situaties en gradaties voor en heus niet alleen vlak na het horen van de fatale diagnose. De mate van ontkenning kan verschillen per situatie. Er zal een wisselwerking zijn met de omgeving en met de persoon, die er bij de zieke is. Ook kan het van het moment afhangen of de zieke veel ontkent; tenslotte zijn er vele omstandigheden waardoor stemmingen en gevoelens sterk wisselen. Ontkenning is meestal gebaseerd op angst voor datgene wat men onbewust wel beseft. Ontkenning is een vlucht, maar of dat positief of negatief is hangt af van de vorm waarin het plaatsvindt. Ontkenning kan heel constructief zijn als zelfbescherming omdat de waarheid nog niet te bevatten is. Het is een kunst om hier goed op te reageren, want te veel mee gaan in de ontkenning geeft dat soms later geen eerlijk gesprek meer mogelijk is. Terwijl er tegenin gaan te belastend kan zijn voor de zieke. In situaties van ontkenning moet men niet denken dat er geen contact of steun nodig is, want het is juist een signaal dat de persoon zelf het niet aan kan. Ook hier kan het helpend zijn te zoeken naar de achterliggende gevoelens of behoeftes. De houding die hierbij past is: er niet tegenin gaan, laten praten en beseffen dat het een fase is van het totale proces. Depressieve gevoelens komen meestal voort uit verdriet en treuren om verlies. Het kan om veel soorten verlies gaan, bij de één gaat het om verlies van zelfrespect bij de ander misschien om verlies van perspectief of zelfstandigheid. Depressieve gevoelens kunnen twee vormen aannemen, namelijk: een reactie op geleden verliezen of een anticiperende reactie op een dreigend verlies. Bij de eerste soort depressie zie je vaak dat men er graag over praat; bij de tweede soort juist niet of heel moeizaam, maar komen de depressieve gevoelens meer tot uitdrukking in het gedrag. Beide soorten vragen een andere reactie van de omstanders. Bij de terugwerkende depressie is luisteren en (h)erkennen de remedie. Bij de voorbereidende depressie is vooral opbeurendheid de grootste fout die er gemaakt kan worden. Stil aanwezig zijn en erkennen dat een diepe droefheid op zo'n moment een normale reactie is past beter bij de situatie. Voor beide depressievormen geldt wel: gedeelde smart is halve smart. Attentie: nagegaan moet worden of de depressieve gevoelens niet voortkomen uit medicijngebruik. Bij zieken die heel ver zijn in de verwerking van alles kan soms aanvaarding optreden. De naaste(n) hopen altijd dat hun geliefde rustig en in aanvaarding heen zal gaan. Van buitenaf is moeilijk te beïnvloeden of aanvaarding bereikt kan worden. Wel heeft het invloed als de omgeving de boodschap uitstraalt dat zij moeite hebben met het aanvaarden van het heengaan van hun naaste; dit zal de aanvaarding van de zieke extra bemoeilijken. Tijdens de gehele ziekteperiode kunnen momenten van aanvaarding komen en weer verdwijnen. Als verzorgende en verpleegkundigen kun je alleen maar proberen de aanvaardingsprocessen van alle partijen synchroon te krijgen. Vele zieken weten tot het einde toe een zekere hoop te bewaren. Die hoop kan wel van inhoud veranderen; eerst hoop op herstel en ten slotte hoop op een vredig einde zonder te veel pijn en lijden. Adequate begeleiding betekent dat men hoopvol kan meeleven tot het laatste moment. Hoop is een bijzonder fenomeen, ook al is de situatie nog zo moeilijk toch vinden velen nog een sprankje hoop. Hoop doet leven en maakt dat het leven ook in de laatste daggen nog acceptabel is. De meeste angst voor de dood is angst voor de wijze waarop men dood zal gaan. Mensen uit laten spreken hoe zij denken over dood gaan en dood zijn, kan helpend zijn om weer wat hoop terug te vinden. Daarnaast is het belangrijk om te weten dat men tot het laatste toe omringd zal zijn door mensen met wie een vertrouwensband bestaat. Dit weten kan een hoopvol perspectief bieden. Voor de begeleiding van alle psychologische aspecten geldt dat weinig zelf praten vaak het beste werkt. De meest adequate houding van de verzorgenden en verpleegkundigen zal zijn: vragenderwijs praten met de zieke om een beeld te krijgen hoe het allemaal door de zieke beleefd wordt. Op sommige punten kan verduidelijkende informatie nodig zijn of kan het prettig zijn om vragen te beantwoorden. Geef eenvoudige antwoorden en bedenk dat er tijd nodig is voor verwerking; er later nog eens op terug komen kan heel prettig zijn. Onderken ook je eigen gevoelens; zijn het jouw gevoelens die geprojecteerd worden op de ander? De hele psychologische begeleiding moet gericht zijn op: ? Een veilig tocht voor de zieke. ? Een betekenisvol overleven en een waardig sterven. ? Een geëigende dood; de dood die past bij deze zieke en zijn naaste(n). 3.3 Relationele aspecten In dit gedeelte staat de zieke en zijn plaats in het sociale netwerk centraal. Verreweg het grootste gedeelte van de mensen kiest ervoor om thuis in hun eigen vertrouwde omgeving te overlijden. Deze voorkeur komt voort uit de wil om omringd te zijn door eigen vertrouwde mensen, een grotere privacy te hebben, een grotere kans op zelfbeschikking, meer aandacht voor niet-medische zorgen en de kans op een zinvollere tijdsbesteding. Wat in de sociale contacten een veelvoorkomend gegeven is, is de stelselmatige verenging van alle relaties. Met de teruggang op het fysieke vlak hangt samen dat de mensen minder maatschappelijke rollen gaan vervullen. Zelf lukt het niet meer alle contacten te onderhouden en anderen laten het afweten, omdat ze niet weten hoe ze zich moeten opstellen of om welke andere reden dan ook. De relaties die overblijven hebben meestal wel meer diepgang. Van deze relaties mag je dan ook verwachten dat ze gericht zijn op: de zieke de mogelijkheid geven om tot groei tot een dieper menszijn te komen. En dat ze helpen te bereiken dat de zieke afscheid kan nemen zoals deze geleefd heeft. 3.3.1 Communicatie tussen alle betrokkenen Alle betrokkenen zijn gelijkwaardig en medeverantwoordelijk voor het totaal. Tussen allen zal een open communicatie nodig zijn, waarbij de autonomie van de zieke uitgangspunt blijft op elk onderdeel waarbij dat nog mogelijk is. Te gauw wordt voor de zieke gedacht of beslist en niets is erger dan te worden buitengesloten bij beslissingen die jou aangaan of die jij vroeger altijd nam. Veel te vroeg wordt het leven georganiseerd alsof je er niet meer bent. Hulp van de verzorgenden en verpleegkundigen kan nodig zijn om de relaties waardevol te houden of te maken. Het gebeurt nogal eens dat de naaste(n) meer weten over de vooruitzichten dan de zieke zelf. In zo'n situatie is het erg moeilijk voor beide partijen om elkaar nog te bereiken, misschien is intermediair zijn hier op zijn plaats? Een bijdrage leveren om de communicatie open te krijgen (of te houden) zal de relaties positief kunnen beïnvloeden. Dit zal je kunnen bereiken door goed te inventariseren wat de belangrijkste personen wél weten en wat er verschillend is in die kennis. Is er op zo'n moment een gezamenlijk gesprek nodig? En wie is dan de aangewezen persoon om dat gesprek te leiden? In de thuissituatie en tussen de vertrouwde personen zal het eerder mogelijk zijn psychisch tot rust te komen en om na te denken. Dan zal er misschien behoefte ontstaan aan een goed gesprek. Zo'n gesprek wordt vaak begonnen met praktische vragen, waarbij afgetast wordt of er ruimte is voor een diepgaander gesprek. Als er goed contact is kunnen veel dingen aan de orde komen. Wees je in de gesprekken bewust van jouw positie als zorgverlener. Vooral in afhankelijke situaties of als de zieke erg uit zijn evenwicht is, vindt beïnvloeding snel plaats. Hierdoor kan het gebeuren dat de zieke of de naaste(n) jouw mening gauw overneemt. Het is beter om in vragende wijs te praten en telkens stil te staan bij wat de zieke zelf wil. 3.3.2 De naaste(n) Sterven is een sociale activiteit, die als eerste begeleid wordt door de mensen die het dichtst bij de zieke staan. Aangezien het emotioneel (en soms ook lichamelijk) een zware taak is voor de naaste(n), is het noodzakelijk dat zij ondersteund worden bij het volbrengen ervan. Het is belangrijk dat de verzorgenden en verpleegkundigen een goed zicht houden op wat deze groep mensen (nog) aankan en waar bijgesprongen moet worden. Het is ook belangrijk dat er gekeken wordt wat er in die situatie mogelijk is (dus benutten wat er al is). Probeer daarbij die dingen die werkelijk noodzakelijk zijn aan te vullen. Let goed op de draagkracht van de naasten). Hun verdriet kan zo groot zijn dat zij de zieke niet zelf nabij kunnen zijn. De aandacht zal dan moeten uitgaan naar de naaste(n); voor hen zal er echte zorg moeten zijn. Het laten uiten van hun verdriet en hun angsten geeft ze meer ruimte om de steun en toeverlaat te zijn voor hun geliefde. Regelmatig gesprekken met de belangrijkste mensen die om de zieke heen staan,zal het onderlinge contact tussen alle betrokkenen positief beïnvloeden (een warm netwerk als mantel om de zieke heen). Het zal ook helpend zijn het contact op te bouwen met hen die straks in de rouw zullen zijn en waarvoor je dan een steun en toeverlaat kunt zijn. Want ook begeleiding van de naaste(n) in de rouw is een onderdeel van de palliatieve zorg. Dé naaste(n) of dé familie bestaan niet; iedereen is uniek, ook in de wijze waarop er met dit verlies wordt omgegaan. Het kan dus nodig zijn de mensen afzonderlijk te spreken en niet tegelijkertijd. 3.4 Spirituele aspecten In dit stukje wordt aandacht besteed aan de aspecten van het leven die te maken hebben met onstoffelijkheid, met de Kracht die Wij in het leven ervaren, met de Bron in ons leven waar wij uit putten. Spirituele ervaringen worden gevormd door een levensbeschouwing of door de beleving van een religie; met name welk beeld men heeft van God zal bepalend zijn voor de beleving van die ervaringen. Spiritualiteit beschrijft de ervaring dat je leven geleid wordt, dat het leven gegeven is. Het leven is er vóór wij er zijn en nadat wij er zijn. Maarten Luther zei hierover: 'Dit leven is niet een gezond zijn, maar een gezond worden; het is niet een zijn, maar een worden; niet een rust, maar een oefening.' Het leven is dus een proces van vorming. Dat is ook te zien in het sterven; planten en dieren gaan dood, maar mensen sterven. Dat is een actief proces dat de mens zelf vorm geeft. De zieke ervaart nood om werkelijk te verstaan wat de aard en de betekenis is van het bestaan voor zijn overlijden. De mens streeft in het dagelijks leven naar bevrediging van de lichamelijke en psychologische behoeften, maar in perioden van bezinning zal juist de geestelijke of spirituele behoeften veel aandacht vragen. De spiritualiteit wordt beleefd in het diepste innerlijk, dit wordt de ziel genoemd. De ziel is de bron van wie we zijn; het ligt ver buiten het bereik van onze vermogens haar te ontwerpen of te beheersen. De ziel bedient zich noch van het lichaam noch van de geest, maar van de verbeelding. De mens bestaat uit een lichaam, een geest en een ziel; maar zij vormen samen één geheel. Iemand kan erg met zijn lichaam bezig zijn of heel erg in gedachten zitten, maar daarnaast is er nog een dimensie en dat is de ziel. De ziel heeft te maken met oprechtheid en diepte en wordt onthuld in genegenheid, liefde en verbondenheid, maar ook in de mogelijkheid tot innerlijk contact en intimiteit. Geschenken van de ziel zijn onder andere bevredigende relaties en voldoening in het werk; dus met hart en ziel aanwezig zijn in het werk maakt dat er contact kan zijn op het niveau van de ziel. Dan pas is het mogelijk om zorg voor de ziel uit te dragen. De ziel wordt gevoed vanuit een geloofsbeleving of een levensbeschouwing; deze worden door een ieder persoonlijk ingevuld. De één zal het daarbij heel concreet hebben over God, al dan niet vanuit een bepaalde kerk of religie bezien. Voor de ander kan ook de beleving van een Bron, van het Licht, de voeding voor de ziel betekenen. Voeding voor de ziel kan ook gevonden worden in echte contacten met medemensen. 3.4.1 Het mensbeeld Het mensbeeld is de visie waaruit iemands bestaan gegrond is. Die visie komt tot stand door het Godsbeeld dat iemand heeft en door de karaktereigenschappen van die persoon. Hoe iemand tegen het leven aankijkt of in het leven staat wordt mede bepaald door de instelling van die persoon. Is die instelling gebaseerd op pessimisme of op optimisme, op aanvaarden of op aanvechten, op het wel of op het niet kunnen verdragen van overlast en pijn. Tegenwoordig is het moeilijk voor de mens om open te staan voor het leven zoals het komt, dus te ontvangen, en zich daaraan over te geven. De mens is meer gericht op het zelf maken van zijn leven, op het alles willen beheersen. Nu wordt de zieke mens erg geconfronteerd met de betrekkelijkheid van deze visie. Deze betrekkelijkheid slaat alle vaste grond onder zijn voeten weg. Wat blijft er nu over om zich aan vast te houden en om mee bezig te zijn? De mens is overgeleverd aan een ideologische chaos. Vanuit deze ervaringen zijn vele existentiële vragen (zinvragen) te stellen. Deze vragen komen juist naar boven in een terminale fase en zijn voor ieder mens uniek. Soms wordt daarop door een religie of een filosofie een antwoord gegeven dat door de mensen als waarheid ontvangen wordt. Dit kan dan een innerlijke rust geven. Soms voelt de mens dat er geen antwoord mogelijk is en blijft hij twijfelen. Het kan ook zijn dat de mens in contact met zijn innerlijke bron komt en daarin rust ervaart; en daaruit een soort aanvaarding en hoop weet te bereiken. 3.4.2 De zin van het leven en het lijden Door al die ervaringen die zich nu op het geestelijk terrein opdringen, komt de vraag naar boven naar de zin van alles. De mens bemerkt nu een groot verlangen naar een zinvol leven; men wil het eigen leven omzetten in een zinvol bestaan of weten dat het leven zinvol geweest is. Het zinvol willen leven is een drijfveer die de aanwezige krachten bundelt op één doel: ik leef ergens voor. Dit kan een gevoel van vervulling geven. Er is niet alleen een zin-scheppend of zin-gevend gedeelte, er bestaat ook een zin-ontvangende of zin-krijgende kant. Het leven is ons gegeven, het leven is onverwoestbaar en draagt ook ons ik, ons unieke bestaan. Dit gedeelte daagt ons uit in relatie te treden met de ander en samen ontvangen we meer dan we elk afzonderlijk bezaten. Elke ontmoeting kan een zegen zijn. Zowel zin-geven als zin-krijgen horen beide bij het leven; in elke situatie kan een zin openbaar worden. Elke situatie doet ook een appèl om er goed mee om te gaan. In de laatste fase van iemands leven willen vragen als 'waarom ik, waarom nu' gehoord en begrepen worden; er is een drastische zinsherordening aan de gang, vaak ook bij de naaste(n). Nabij zijn en bespreekbaar maken, kan helpen dat de mensen open komen te staan voor de zinvolheid van te moeten gaan; ze ervaren een diepe vrede na de strijd. Dit is een kans tot groei tot een dieper menszijn, de kans om als mens te groeien naar heel worden, naar een compleet voelen. 3.4.3 Houding van verzorgenden en verpleegkundigen Hoe stel je je nu als verzorgende en verpleegkundige op naast zieken die met deze problematiek worstelen? Bedenk: ik mag er als verzorgende of verpleegkundige zijn voor deze zieke en zijn naaste(n). Tracht open te staan voor alle bedenkingen waarmee de zieke bezig is. Een open hart is de kern van alle ware spiritualiteit; de weg om de ziel te bereiken. Ondersteunend hierbij kan zijn als de verzorgenden en verpleegkundigen in intieme nabijheid trachten de weg te volgen die de zieke gaat. De zieke daar ontmoeten waar hij is. Probeer te praten over wat er bij de zieke leeft en hem te ondersteunen in het zelf vinden van de antwoorden, of in de acceptatie dat hij geen antwoorden weet op die vragen. Door een werkelijke verbinding aan te gaan met die unieke ander kun je zorg voor zijn ziel uitstralen. Zorg voor de ziel is een aspect van de spirituele zorgverlening die een helende zorgervaring kan bewerkstelligen. Deze dimensie verzorgen in deze laatste fase is juist zo essentieel. Zorg voor de ziel uit zich in geduld, nabij zijn en inlevingsvermogen. Door samen op weg te gaan kun je proberen te bereiken dat de zieke de zin en de betekenis van zijn leven gaat ervaren. Een openbaring die een helende zorgervaring kan bieden, niet in de zin van genezen maar persoonlijk heel worden, compleet voelen. Dit alles kan niet krampachtig gezocht worden, het kan alleen gevonden worden tijdens een waardevol proces van een intermenselijk gebeuren, waarbij de zieke en de ander (misschien jij als verzorgende of verpleegkundige) beiden totaal gemoeid zijn. De belangrijkste vaardigheden voor verzorgenden en verpleegkundigen in zo'n situatie zijn: met hart en ziel aanwezig zijn en luisteren. Heel belangrijk hierbij is het respecteren van alle meningen en overtuigingen en samen proberen daar inhoud aan te geven. De eigenheid van de zieke accepteren en niet het bevredigen van eigen behoeftes voorop stellen. Als verzorgenden en verpleegkundigen kun je heel nabij zijn, maar je mag nooit de plaats van de naaste(n) innemen. 4. Samenwerking Palliatieve zorg is meer dan bovenstaande punten bij elkaar, het heeft een extra dimensie. Die extra dimensie is niet alleen de multidisciplinaire benadering, maar juist: met alle betrokkenen een team vormen. Door goede afstemming onderling kan de continuïteit van zorg gegarandeerd worden. Door een goede samenwerking kan samen iets wezenlijks tot stand gebracht worden. Alle mensen om de zieke heen vormen met de zieke samen een team waarin ieder zijn aandeel levert in een complete zorg. Het zou moeten functioneren zoals dat al eerder omschreven is: als een orkest, waarvan de zieke de dirigent is. 4.1 Teamwork Palliatieve zorg is werkelijk zorg op mensenmaat, om dat te bereiken is samenwerking onontbeerlijk, leder levert zijn deskundige aandeel op zijn eigen (vak)gebied en alle aandelen tezamen vormen de gewenste zorg. Palliatieve zorg kan niet zonder de zorg van de naaste(n), de vrijwilligers, de verzorgenden en verpleegkundigen, maar ook niet zonder een aandeel van de arts. leder levert een onmisbaar aandeel, niemand kan al die aandelen in zijn eentje goed leveren. Daarnaast is het essentieel dat de zieke aangeeft of de zorg is zoals hij dat wenst. Zo kan er met elkaar een hecht team ontstaan van mensen die elkaar in hun waarde laten en elkaar respecteren en die samen de juiste zorg leveren. Alle spelers in het spel zijn medeverantwoordelijk en zo wordt er ook met elkaar omgegaan. Met elkaar kan er gestreefd worden naar de hoogst mogelijke kwaliteit van leven die dan in die situatie nog haalbaar is. Om de juiste zorg te leveren zal het ook nodig zijn dat er regelmatig contact is met elkaar, om alle veranderingen door te praten en af te stemmen op de nodige zorg. Hiervoor is het noodzakelijk dat alle betrokkenen dezelfde taal spreken; artsen, verzorgenden en verpleegkundigen en vrijwilligers kunnen een heel eigen vakjargon gebruiken, dat niet altijd bij elkaar aansluit. De coördinator heeft een signalerende functie en zal dit, als er onbegrip door ontstaat, aan de orde stellen. Om dit werk goed te volbrengen zal het van groot belang zijn dat alle zorgverleners naar elkaar ook ondersteunend zijn. Het is belangrijk dat ze zorg hebben voor elkaar, dat er regelmatig aandacht is voor de belasting van de ander. Het vraagt heel wat van de mensen er omheen om steeds weer die betrokkenheid, de aandacht en het aanwezig zijn te kunnen opbrengen. Zorg voor elkaar, voor iedereen die een aandeel levert, is noodzakelijk om te kunnen bijtanken en weer aangesterkt verder te kunnen gaan. Zo is er tevens zorg voor de naaste(n); de naaste(n) die mee mogen doen in de verzorging van hun geliefde. Als dit allemaal prettig verloopt zal dat meehelpen bij de rouwverwerking later. Zo zal ook de organisatie, die deze zorgverlening
wil uitvoeren, ondersteunend
Is het naast dit alles nog mogelijk om
voor jezelf te zien hoe je bezig bent?
|