Verslag: Palliatieve zorg.  Een intense  
vorm van zorgverlenen
Onderdeel van www.ziekenverzorgende.nl
Alles over zorg


Lees ook de weblog van  
ziekenverzorgende.nl op 
www.manindezorg.nl
Verslag: Palliatieve zorg.  Een intense vorm van zorgverlenen  
Inhoudsopgave  
Verantwoording  
1.    Inleiding  
1.1      Uitgangspunten van deze nota  
2.   Wat is palliatieve zorg?  
2.1      Definitie  
2.2     De andere benadering  
2.3     De intentie van de zorgverlening  
2.4    Terminale palliatieve zorg  
3.   Verzorgende en verpleegkundige aspecten  
3.1      Lichamelijke aspecten  
3.1.1   Lichamelijke verzorging  
3.1.2 Verzorging van de omgeving van de zieke  
3.1.3  De naaste(n) en vrijwilligers erbij betrekken  
3.1.4 De manier van het verlenen van de zorg  
3.2     Psychologische aspecten  
3.2.1  Houding van de verzorgenden en verpleegkundigen  
3.2.2 Communicatie  
3.2.3 Omgaan met de waarheid  
3.2.4 Omgaan met angst  
3.2.5 Wisselende gevoelens  
3.3     Relationele aspecten  
3.3.1  Communicatie tussen alle betrokkenen  
3.3.2 De naaste(n)  
3.4    Spirituele aspecten  
3.4.1  Het mensbeeld  
3.4.2 De zin van het leven en het lijden  
3.4.3 Houding van verzorgenden en verpleegkundigen  
4.   Samenwerking  
4.1     Teamwork  
4.2     Coördinatie van de zorg  
4.3     Verzorgende en verpleegkundige vaardigheden 2  
5.   Stervensbegeleiding  
5.1      De relatie met de stervende  
5.2     Wat kunnen verzorgenden en verpleegkundigen bieden?  
5.3     Het verzorgen van de overledene  
5.4     De begrafenis of crematie  
6.   Rouwverwerking  
6.1      Fasen van rouwverwerking  
6.2     Taak van de verzorgende of verpleegkundige in de rouwverwerking  
6.3     De eigen rouwverwerking  
7.   Zorgverlenen volgens de uitgangspunten van deze nota  
7.1      Wat betekent werken volgens deze uitgangspunten voor de zorgverlener?  
7.2     Zorg door de organisatie  
8.   Ethische dilemma's van palliatieve zorg  
8.1      Ethische dilemma's benoemd  
9.   Samenvatting en conclusies  
9.1      Samenvatting  
9.2     Conclusies  
Verantwoording  
Palliatieve zorg... een zorgvorm die de kwaliteit van het leven hoog probeert te  
houden bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat is des te belangrijker als er  
sprake is van een terminale fase.  
Er is steeds meer vraag naar palliatieve zorg, het liefst in de thuissituatie of  
in een op thuis lijkende situatie; maar ook in instellingen wordt er bewuster  
omgegaan met deze vorm van zorg. Deze zorgverlening vraagt, van alle mensen die  
er mee te maken hebben, dat zij waarlijk aanwezig zijn in de zorg die zij geven.  
Bij deze vorm van zorg staat de zieke centraal. Ook is er aandacht voor de  
naaste(n) en de totale omgeving. Tijdens het ziek zijn spelen alle mensen rondom  
de zieke een belangrijke rol. Alle betrokkenen vormen samen een orkest; zij  
spelen ieder hun eigen partituur, maar de zieke is de dirigent. Hij  is degene  
die aangeeft wat er werkelijk nodig is.  
Ook alle verzorgenden en verpleegkundigen die te maken hebben met palliatieve  
zorg zijn een onderdeel van dat orkest; het vraagt heel wat om met alle anderen  
(artsen, vrijwilligers, enz.) gezamenlijk een foutloos concert te geven.  
De palliatieve zorg wordt hierna uitgebreid beschreven, maar deze zorgvuldige  
manier van zorgverlenen zou niet alleen voor de palliatieve zorg moeten gelden.  
Alle zorg zou er zo uit moeten zien. Zou niet iedereen, die zorg nodig heeft,  
dit zó opgebouwd willen zien dat zijn uitgangspunten centraal gesteld worden?  
Met deze brochure wil de Beroepsgroep Verplegenden en Verzorgenden van de CFO  
(BW/CFO) verpleegkundigen en verzorgenden helpen zich meer bewust te zijn van  
wat palliatieve zorg allemaal inhoudt en met name welke verzorgende en  
verpleegkundige taken erbij horen. Wanneer geen genezing meer mogelijk is,  
betekent dat niet dat er geen zorg meer te geven is. Juist als het sterven in  
zicht komt, is intense zorg geboden. Intense zorg is levens-zorg; zorg voor de  
levende mens tot aan de dood.  
1.  Inleiding  
Palliatieve zorg is kort gezegd een goede hulpverlening aan mensen die  
ongeneeslijk ziek zijn. Er komt steeds meer aandacht voor palliatieve zorg, maar  
wat mag er van verzorgenden en verpleegkundigen verwacht worden in de  
palliatieve zorg? Met name de taak van de verzorgende en verpleegkundigen wordt  
in deze nota beschreven. Alle aspecten van deze vorm van zorg komen aan de orde;  
zowel de lichamelijke, de psychische, de relationele als de spirituele kanten  
van het geheel. Daarnaast is coördinatie een taak die meestal bij een  
verpleegkundige berust.  
Palliatieve zorg heeft de zieke als vertrekpunt van alle activiteiten en kijkt  
naar de zieke en zijn omgeving. Deze vorm van zorg wil heel de mens benaderen,  
in al zijn aspecten en met al zijn relaties. Het deel zorg dat iedereen geeft,  
moet samen een geheel vormen dat past bij de wens van de zieke. Dit is een  
benadering van de verzorging en de verpleging die stoelt op een bepaalde visie.  
Deze nota heeft die visie als uitgangspunt, dus wordt eerst deze visie verder  
uitgewerkt.  
1.1    Uitgangspunten van deze nota  
Aan de basis van dit schrijven ligt een mensvisie ten grondslag waarbij:  
?    Het uitgangspunt is dat een menselijk leven gegeven is.  
?    De mens als zorgwaardig gezien wordt (oog hebben voor wezenlijke wensen).  
?  Symmetrie van de relatie van essentieel belang is (gestoeld op  
gelijkwaardigheid en wederzijds respect).  
?    De mens te midden van zijn afhankelijkheid een zo'n groot mogelijke  
autonomie mag behouden.  
Ook een zorgvisie ligt hieraan ten grondslag, namelijk:  
?    In een gelijkwaardige relatie de zieke helpen zin en betekenis aan zijn  
leven te laten ervaren.  
?    Door middel van betrokkenheid de zieke een helende zorgervaring te bieden.  
Het gaat dan niet om beter te worden of te herstellen, maar heil te brengen;  
waarbij heel worden of compleet voelen nagestreefd wordt.  
Deze zorgvisie is gebaseerd op de uitgangspunten van de zorgethiek zoals deze is  
ontwikkeld door de Amerikaanse verpleegkundige en filosofe Joan Tronto.  
Zij onderscheidt vier kenmerken van, en ook vier stappen in, het verlenen van  
goede zorg:  
1.    Het zien van de werkelijke zorgbehoefte van de zieke. Je bekommeren om de  
nood van de ander.  
2.   De verantwoordelijkheid op je nemen voor deze behoefte; er daadwerkelijk  
iets aan gaan doen.  
3.   Niet alleen maar doen, maar ook werkelijk optimaal goed doen, passende zorg  
bieden (technische professionaliteit).  
4.   Het is nodig dat de zieke werkelijk laat merken of de geboden zorg adequaat  
en echt welkom is, of er geboden is wat ook gewenst was.  
Dus zorg verlenen is volgens Tronto in de kern een communicatieve en dialogische  
relatie, waarbij het om afstemming tussen mensen gaat, die geheel gebaseerd is  
op gelijkwaardigheid.  
Wat is palliatieve zorg?  
Bij palliatieve zorg gaat het om zieke mensen die niet meer te genezen zijn. Als  
geen genezing meer mogelijk is, kan echter nog wel veel en met name goede zorg  
nodig zijn. Palliatieve zorg is verzachtende zorg die de ziekteverschijnselen  
vermindert. Het Latijnse woord 'pallium' betekent letterlijk mantel. 'Palliëren'  
werd oorspronkelijk gebruikt voor: met de mantel bedekken, voor iemand  
zorgdragen. Symbolisch in dit verband is Sint-Maarten die zijn eigen mantel door  
midden sneed en de helft aan een behoeftige gaf.  
Palliatieve zorg wordt gegeven door iedereen rondom de zieke, de zorg van allen  
tezamen moet één geheel vormen. De zorg grijpt in op alle aspecten van het leven  
zowel van de zieke als van zijn naaste(n). Palliatieve zorg is zeer veelzijdig  
en veelomvattend, zoals blijkt uit de figuur op pagina 6.  
2.1   Definitie  
Dat palliatieve zorg een weids begrip is blijkt ook uit de definitie die de  
Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) hanteert: 'Palliatieve zorg is de continue,  
actieve, integrale zorg voor patiënt(en) en naaste(n) door een interdisciplinair  
team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het  
primaire doel van de zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, voor zowel  
de patiënt als zijn naaste(n), waarbij de patiënt wordt benaderd als een  
gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt  
aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften en strekt zich uit  
tot steun bij rouwverwerking'.  
Palliatieve zorg is dus een begrip dat één geheel aanduidt, maar er zijn vele  
verschillende aspecten te onderscheiden. Deze aspecten moeten samen een geheel  
vormen en een passend antwoord zijn op de noden en wensen van de zieke en zijn  
naaste(n). Deze aspecten worden door verschillende mensen ingevuld. Dat kunnen  
zowel familieleden zijn als professionals of vrijwilligers. In zeer complexe  
situaties kunnen er veel mensen bij betrokken zijn. Al die verschillende  
activiteiten moeten goed gecoördineerd worden.  
2.2 De andere benadering  
Bij de overgang van het ziekbed naar het sterfbed moet serieus worden stil  
gestaan. Dit wordt niet door één moment bepaald, maar is een proces dat  
langzamerhand duidelijk wordt. Als de curatieve behandeling niet veel  
perspectief meer biedt en in verhouding een te grote belasting voor de zieke is,  
moet er een serieuze afweging gemaakt worden of het geen tijd wordt om  
palliatieve zorg te gaan instellen. Afgewogen moet worden of het menselijk leven  
zo nog zinvol is, of de prijs van de behandeling nog opweegt tegen de baten en  
of er niet al te buitengewone middelen nodig zijn. De diagnose moet dan  
misschien zijn: stoppen met de curatieve handelingen en alle palliatieve  
middelen aanwenden. Nu is het niet zo dat palliatieve zorg opeens zoveel  
verandert aan symptoombehandeling, maar wel aan de intentie waarmee de zorg  
geboden wordt. Bij een ziekbed draait alles om die ene persoon, om de ziekte,  
hoe die valt te bestrijden en staat alles in het teken van hoop op genezing. Op  
een slechte dag worden mensen aangemoedigd van: morgen beter.  
Het is heel eerlijk en ook nodig dat op een gegeven moment die serieuze afweging  
gemaakt wordt. Dit alles als het enigszins kan in overleg met de zieke en de  
naaste(n). Dan komt er namelijk een houding van: de zieke staat centraal met  
zijn klachten en er wordt niet krampachtig meer gestreefd naar genezing. De  
zieke krijgt veel meer de kans te zijn zoals hij zich voelt; hij hoeft zich niet  
kunstmatig op te peppen.  
De zorgverleners om de zieke heen moeten zich wel realiseren dat stoppen met  
curatie geen falen is, zeker niet als er goede palliatieve zorg geboden gaat  
worden.  
2.3  De intentie van de zorgverlening  
Nog meer dan al nodig is bij alle werkzaamheden in de gezondheidszorg is het in  
de palliatieve zorg van belang dat er een intrinsieke motivatie is om met deze  
vorm van zorg bezig te zijn. Die motivatie zal namelijk tot uitdrukking komen in  
een betrokken houding bij de zieke en zijn naaste(n). Waarbij gereageerd wordt  
op wat en hoe de ander(en) het wenst (wensen). Daarvoor is het nodig dat er een  
goede relatie opgebouwd wordt, waarin geduld, nabijheid en inlevingsvermogen tot  
uitdrukking komen. De relatie krijgt kans om te groeien, zeker als het lukt om  
elkaar zeer intiem nabij te zijn. Daardoor zal het mogelijk zijn een verbinding  
aan te gaan met de unieke ander. In dit contact kan men de ander helpen zin en  
betekenis aan zijn leven te ervaren; ook in dit moeilijke stukje van het leven.  
Dit maakt de weg vrij voor kans naar groei tot een dieper menszijn. Deze met  
hart en ziel gegeven zorg kan leiden tot een helende zorgervaring bij de zieke.  
Heel in de betekenis van heilbrengend, zich heel, compleet voelen; een waarlijk  
welbevinden. De zieke 'weet' dat genezing niet meer mogelijk is. Om dan toch tot  
een welbevinden te kunnen komen, dat zou voor een ieder in deze fase van het  
leven weggelegd moeten zijn.  
Hiervoor is het nodig dat het gewoon klikt tussen beide partijen en dat een  
ieder zich openstelt voor de ander. Ook zal van beide kanten evenveel in de  
relatie gelegd moeten worden en is het nodig dat men zich volledig gelijkwaardig  
voelt.  
2.4 Terminale palliatieve zorg  
Niet meer kunnen genezen komt veelvuldig voor, zoals bijvoorbeeld bij chronisch  
zieken. Ook hier is een soort palliatieve zorg gewenst, het zien van de noden en  
de problemen en het onder controle houden van alle symptomen is zeker ook  
gewenst.  
In deze nota wordt echter alleen de palliatieve zorg ten aanzien van terminale  
patiënten uitgewerkt.  
3. Verzorgende en verpleegkundige aspecten  
Ook al worden hier alleen de verzorgende en de verpleegkundige aspecten  
behandeld, dan nog zijn er vele onderdelen aan de orde. Het gaat hier om het  
grote scala van items waar de verzorgenden en verpleegkundigen zich tijdens de  
zorgverlening op zullen richten. De sterke kanten van de verzorgende en  
verpleegkundige beroepsuitoefening zijn:  
?    De manier van contact maken: door met aandacht lichamelijke verzorging en  
verpleging te bieden zijn er vele mogelijkheden om een vertrouwensband op te  
bouwen met de zieke. Dat geeft meer mogelijkheden om aan te voelen wat nodig is.  
Dan is er tevens gelegenheid om veel dingen aan de orde te laten komen. Wat  
aangevoeld wordt proberen bespreekbaar te maken.  
?    Uitgaan van de belevingswereld van de zieke: verzorgenden en  
verpleegkundigen zijn over het algemeen goed in staat zich te verplaatsen in de  
situatie van de ander; te begrijpen wat deze situatie voor de zieke betekent.  
?    De afhankelijkheid, die er op een bepaald moment wel is, niet negatief  
laten beleven.  
?    De autonomie van de zieke, daar waar mogelijk, juist goed tot zijn recht  
laten komen.  
?    Een symmetrische zorgrelatie opbouwen waarin centraal staat: betrokkenheid  
en bejegening. Dit komt tot uitdrukking in geduld, 'nabij' zijn en  
inlevingsvermogen. Een moeilijk punt voor de verzorgenden en verpleegkundigen is  
het kennen van je eigen grenzen. Juist in zorgrelaties signaleren verzorgenden  
en verpleegkundigen vele noden; dan is het des te moeilijker om op tijd te  
realiseren dat je meer doet dan goed is voor jezelf.  
In het beschrijven van de verzorgende en verpleegkundige aspecten van  
palliatieve zorg zal er onderscheid gemaakt worden in lichamelijke,  
psychologische, relationele en spirituele aspecten.  
3.1   Lichamelijke aspecten  
Dit is het terrein waarop met name de verzorgenden en verpleegkundigen hun  
kennis en kunde hebben. Deze zorg zal met aandacht en met de juiste intentie  
gegeven moeten worden. Op de manier zoals de zieke dat wenst en nog aan kan;  
onder de douche, in bad of op bed? Het is ook van belang dat van de algehele  
dagelijkse lichamelijke verzorging geen aspecten vergeten worden, zoals tanden  
poetsen en scheren. De zieke zal moeten aangeven wat hij prefereert en gewend  
is.  
Daarnaast zullen de extra verzorgende en verpleegkundige onderdelen met zorg  
moeten worden uitgevoerd. Daarbij valt te denken aan wondverzorging, medicatie  
en preventieve handelingen zoals het voorkomen van decubitus.  
Misschien valt eten en drinken geven ook onder de verzorgende en verpleegkundige  
taken, of is er iemand anders die dat doet? Moet er dan overlegd worden wat  
mogelijk is en wat gewenst wordt, wat betreft eten en drinken?  
Het is heel belangrijk om tijdens alle bezigheden goed te observeren hoe de  
zieke zich voelt; met name of er pijn, misselijkheid of obstipatie is, of andere  
dingen waardoor er een minder welbevinden bestaat. Het is noodzakelijk al deze  
ongemakken te bespreken en te bekijken wat er aan kan worden gedaan, eventueel  
in overleg met een andere hulpverlener. Het onder controle proberen te houden  
van de symptomen is een essentieel onderdeel van de palliatieve zorg. Daarnaast  
geldt: preventie moet nooit ten koste gaan van de kwaliteit van leven. Er komt  
een moment dat de preventieve handelingen te belastend kunnen zijn voor de  
zieke; dan is stoppen met die handelingen de enige juiste beslissing.  
Bij alle behandelingen is het nodig met de zieke (en eventueel de naasten) te  
praten over het doel, de mogelijkheden en de voor- en nadelen die er aan vast  
zitten. Daarna moet je proberen samen tot een 'informed consent' te komen.  
Deskundige inbreng van het eigen vakgebied is noodzakelijk, en als er iets is  
dat je toch niet weet of niet kunt oplossen, probeer dan de juiste persoon te  
vinden die je verder kan helpen.  
3.1.1    Lichamelijke verzorging  
Specifieke lichamelijke klachten die aandacht van de verzorgenden en  
verpleegkundigen vragen:  
?    Pijn: Een goede signalering en inschatting hoe het met de pijnbeleving  
staat is zeer essentieel, maar ook heel moeilijk. Pijn wordt door iedereen  
anders ervaren en verschilt ook per situatie en per moment. Het is mogelijk met  
een pijnscore te werken; daarbij kan er beter vergeleken worden of de pijn erger  
of minder erg wordt (beleefd). Om de pijn te verminderen kunnen de verzorgenden  
en verpleegkundigen kleine dingen veranderen, zoals houding en drukpunten  
wijzigen. Ook belangrijk is serieus in te gaan op hoe de zieke die pijn ervaart;  
begrip kan namelijk vervelende dingen draaglijker maken. Ook geldt dat een mens  
veel pijn kan verdragen als hij weet dat het ergens toe leidt, zinloze pijn is  
echter veel moeilijker te accepteren.  
Voor medicatie zal overleg nodig zijn met de behandelend arts. Het is van belang  
dat de verzorgenden en verpleegkundigen alle signalen goed doorspreken met de  
arts. Raam­werkafspraken, waarbinnen variaties aangebracht kunnen worden naar  
behoefte in de praktijk, geven de beste mogelijkheden goed te reageren op de  
pijn van de zieke. Door observatie en interpretatie kunnen verzorgenden en  
verpleegkundigen binnen de grenzen van de afspraken variëren met de medicatie.  
Als de afgesproken behandeling niet het gewenste effect geeft, moet opnieuw  
overleg gevoerd worden met de arts.  
?    Vocht- en voedseltoediening: Het is nodig om voor elke zieke apart te  
bekijken of vocht- en voedseltoediening gewenst is. Ook hier is het van belang  
dat de afweging hierover gemaakt wordt tussen de zieke, de naaste(n), de arts en  
de verzorging en verpleging, zodat alle aspecten goed meegewogen kunnen worden.  
Heeft de zieke last van dorst? Of denken de naasten of zorgverleners dat er een  
dorstgevoel is? Wegen de voor- en nadelen van de keuze goed tegen elkaar op?  
Vooral een open communicatie hierover met de naaste(n) is belangrijk.  
?    Braken: Als de oorzaak van het braken bekend is, dan moet men proberen die  
weg te nemen. In geval van bepaalde behandelingen moet men afwegen of dit  
ongemak nog opweegt tegen de te verwachten voordelen. De zieke bijstaan en klaar  
staan met opvangmateriaal en hem indien mogelijk trachten rust te geven. Daarna  
is het van belang om een goede verzorging te geven, dus indien nodig kleding en  
bed verschonen en een goede mondverzorging plegen. Soms is medicatie mogelijk,  
dit zo nodig overleggen met de arts.  
?    Mondhygiëne: Een goede mondverzorging is tot het laatste toe van groot  
belang. Tanden poetsen, de prothese verzorgen en tevens de mondholte reinigen,  
is nodig voor het welbevinden van de zieke. Na elke maaltijd de mond spoelen en  
zeker na braken is zeer belangrijk. Naar het einde toe wordt het steeds  
moeilijker voor de zieke om te slikken; het kan dan heel prettig zijn om de mond  
te bevochtigen met natte doekjes of ijsklontjes. Die klontjes kunnen ook gemaakt  
worden van drankjes die de zieke graag dronk; zoals vruchtesappen, thee, koffie  
en cola. Een goed uitgangspunt kan zijn: bedenk hoe je jezelf zou voelen in die  
situatie en wat jij dan voor verzorging zou willen ontvangen.  
?    Obstipatie: Als de zieke hier last van heeft dan kan dat een zeer  
onwelbevinden tot gevolg hebben. Echte oplettendheid op dit punt is dus  
belangrijk. Er moet niet te gauw gedacht worden dat de zieke ook niet meer  
zoveel eet. Faeces bestaat voor 75% uit water en maar voor 10% uit  
afvalproducten van voeding, het restant bestaat uit darmcellen, bacteriën,  
zouten en slijm. Soms is helpen met laxantia nodig, maar probeer darmkrampen,  
door te grote hoeveelheden of te hoge doseringen, te voorkomen. Attentie:  
Morfine geeft bij 75% van de gebruikers obstipatie; dus bijna altijd is een  
laxans noodzakelijk bij morfinegebruik!  
?    Incontinentie: Aan incontinentie van urine is weinig te doen; gebruik  
opvangmateriaal naar behoefte. Bij een klein beetje urineverlies kan volstaan  
worden met een incontinentieonderlegger of inlegkruisjes, bij meer urineverlies  
inlegluier met broekje of broekluier gebruiken; plaats zo nodig een catheter (in  
overleg met de behandelende arts). Grote oplettendheid is noodzakelijk in  
verband met huidproblemen!  
Bij incontinentie van faeces moet gekeken worden of diarree de oorzaak is en die  
dan behandelen. Zeker bij antibioticagebruik en bij bestraling kan diarree  
optreden. De juiste opvangmaterialen gebruiken en extra attent zijn op de  
huidverzorging. De keuze van de materialen hangt af van: de aard en de  
hoeveelheid van de incontinentie, het geslacht, de leeftijd, het al dan niet  
mobiel zijn en de individuele behoefte aan zekerheid en comfort. De waardigheid  
van de zieke is het meest moeilijke aspect met betrekking tot dit punt; dit  
vraagt om extra aandacht.  
?    Huidverzorging: Een goede huidverzorging is in dé eerste plaats  
noodzakelijk om huidproblemen te voorkomen. Dus voorkom: druk, wrijving,  
schuifkrachten, te vochtige en te warme huid of een te droge huid. Maatregelen  
die genomen kunnen worden zijn: regelmatig wassen met weinig zeep, deppend  
drogen en inwrijven met het juiste middel voor die huid. Deze maatregelen gelden  
ook bij problemen als smetten, bestraalde huid, schimmelinfecties, e.d.  
Probeer decubitus te voorkomen door wisselligging te geven. Als het al ontstaan  
is dan hangt het van de ernst van de aandoening af welke behandeling gegeven  
moet worden. In het verband van deze nota gaat het te ver om dit nader uit te  
werken; vraag een gespecialiseerde verpleegkundige om advies.  
?    Ademhaling: Een controle of de ademhaling normaal en goed verloopt hoort  
standaard plaats te vinden in elk contact met de zieke. Kortademigheid is  
meestal het probleem dat om aandacht vraagt. Bij acute kortademigheid kan  
zuurstof helpen, bij chronische benauwdheid moet gekeken worden of het gebonden  
liggen aan slangen juist niet meer spanning veroorzaakt. Wat altijd prettig is  
in zo'n situatie, is: rechtop laten zitten, frisse lucht toelaten en eventueel  
de luchtvochtigheid verhogen, naast de zieke gaan zitten en tot rust laten  
komen, ademhalingsoefeningen doen (kan ook preventief van belang zijn) en  
eventueel een rustgevend middel toedienen. Morfine reguleert de ademhaling tot  
een comfortabel niveau. Als er al morfine gegeven wordt, kan verhoging van de  
dosis een oplossing zijn. Begrip, aandacht en nabij zijn kan heel helpend zijn!  
3.1.2   Verzorging van de omgeving van de zieke  
In vele gevallen kan de zieke niet meer zoveel kanten op en is de leefruimte  
beperkt tot die ene ruimte waar het bed staat en hooguit nog een woonkamer. Het  
is ook mogelijk dat alleen die paar meters rondom het bed van de zieke nog tot  
de leefwereld behoort. Het is daarom van groot belang dat die omgeving dan ook  
is zoals de zieke die wenst.  
Ten eerste moet het bed comfortabel en schoon zijn en die aanpassingen hebben  
die nodig zijn. Zeker voor bedlegerige zieken zijn er vele materialen om  
decubitus te voorkomen en hulpmiddelen om de houding te kunnen veranderen. Het  
bed moet ook goed verzorgd zijn; let na elke behandeling op dat het bed weer in  
orde wordt gebracht. Tevens is het belangrijk dat de zieke altijd een zo'n  
comfortabel mogelijke houding heeft. Een goede houding geeft meer ontspanning en  
daardoor een beter welbevinden, waardoor vele zaken draaglijker zijn. Bij een  
zieke die niet meer in staat is tot communiceren moet goed worden gelet op de  
mimiek om te weten of hij zich comfortabel voelt.  
In de omgeving, binnen het bereik van de zieke, moeten die dingen staan waar  
mogelijk behoefte aan kan zijn, zoals drinken, iets eetbaars, een zakdoek,  
afstandsbedieningen of verder de spulletjes die de zieke in zijn buurt wil  
hebben. Een omgeving die is zoals de zieke wenst kan er toe bijdragen dat er  
innerlijke rust gevonden wordt. Dat geldt ook voor de indrukken die mensen  
opdoen bij het binnengaan in tehuizen of klinieken; het is daarom belangrijk dat  
er veel aandacht is voor de inrichting en aankleding van de ruimten.  
3.1.3    De naaste(n) en vrijwilligers erbij betrekken  
Zoals al eerder is aangegeven worden alle mensen die de zieke erg na zijn met  
het woord naaste(n) aangeduid; het maakt niet uit om welke relatie het gaat. De  
betrokkenheid van de naaste(n) kan wel gestimuleerd worden, maar nooit  
opgedrongen worden. Zij zullen zelf moeten aangeven waarin ze een aandeel willen  
verzorgen en wanneer zij het aan een ander willen overlaten.  
Bij vrijwilligers kan er sprake zijn van mensen die getraind zijn voor deze vorm  
van zorgverlenen, maar er kunnen ook mensen bedoeld worden die dit doen voor die  
ene persoon, bijvoorbeeld vanuit de kerk of buren.  
Als je bij de verzorging (van de omgeving) de naaste(n) of vrijwilligers  
betrekt, dan heeft dat als voordeel dat zij ook weten hoe de zieke het wil, of  
hoe het makkelijker kan door bijvoorbeeld de verpleegkundige tiltechnieken te  
gebruiken. Door simpele aanwijzingen kunnen anderen ook Ieren hoe je op een  
eenvoudige wijze probeert comfort te bereiken. Samenwerken met de naaste(n) en  
de vrijwilligers is zeer noodzakelijk om het netwerk rondom de zieke zo  
zorgvuldig mogelijk te laten functioneren. De naaste(n) en vrijwilligers zien  
meestal voedsel en vochttoediening als één van de taken waarvoor zij  
verantwoordelijk zijn. Het is belangrijk hierover goed contact te hebben, met  
name als de zieke steeds minder wil gebruiken. Over de verminderde eetlust kan  
gezegd worden dat er meest een natuurlijke evolutie plaats vindt in de vorm van  
eerst het weigeren van voedsel en tenslotte ook het afwijzen van drinken. De  
naaste(n) zien dit vaak als teken van achteruitgang en proberen dan door het  
opdringen van voedsel die teruggang tegen te gaan.  
Hopelijk is met de zieke besproken wat er gedaan moet worden bij achteruitgang  
van de conditie, zodat duidelijk is wat de persoon zelf wenst. Er komt een  
moment waarop vastgesteld moet worden welke (be)handelingen nog wel en welke  
niet meer toegepast worden. Als de zieke niet meer aanspreekbaar is zal dat met  
de naaste(n) overlegd moeten worden. Het is belangrijk dat alle afspraken  
hierover vastgelegd worden in het zorgdossier. In een laatste stadium kan een  
algehele aftakeling een moeilijk punt zijn, voor de zieke zelf en voor zijn  
omgeving. De zieke is bang voor verlies van zijn persoonlijke waardigheid en om  
voor zeer intieme zaken afhankelijk van anderen te worden. Soms is er een  
uitgesproken voorkeur, als het dan toch door een ander gedaan moet worden, dan  
het liefst door eigen mensen of juist het liefst door professionals. Als het  
enigszins mogelijk is moet hiermee rekening worden gehouden. Hier past een  
begrijpende en ondersteunende houding.  
Tijdens de (lichamelijke) verzorging kan er een vertrouwelijkheid ontstaan  
waardoor er tegelijkertijd psychologische, relationele en spirituele aspecten  
aan de orde komen. Op het moment dat er signalen zijn dat hiervoor extra  
aandacht nodig is, zal er aparte tijd ingeruimd moeten worden om daarop te  
kunnen ingaan. Zorgvuldig omgaan met deze aspecten is zeer belangrijk. Vanuit de  
organisatie zullen er mogelijkheden geboden moeten worden om deze zorgvuldige  
zorg te kunnen verlenen. Het begeleiden moet niet alleen maar tussen het  
billenwassen door gegeven kunnen worden.  
3.1.4   De manier van het verlenen van de zorg  
Bij alle verzorgende en verpleegkundige handelingen is het essentieel om steeds  
stil te staan bij: hoe heb ik deze zorg gegeven en uitgevoerd? Met name: vormde  
de zorg door jou gegeven een onderdeel van een compleet geheel zodat er  
continuïteit in de zorg tot stand komt? En was dat overeenkomstig de wens van de  
zieke en zijn naaste(n)? Dit geldt natuurlijk niet alleen voor de lichamelijke  
handelingen, maar evenzo voor de psychische, relationele en spirituele  
zorgverlening. Een goed referentiekader kan zijn: heb ik die zorg gegeven zoals  
ik die zelf ontvangen zou willen hebben in die situatie? Zo nee, komt dat dan  
omdat de zieke hele andere wensen heeft of omdat ik het niet met overtuiging heb  
uitgevoerd? Als de geboden zorg wel aansluit, geeft dat dan niet veel meer  
voldoening?  
3.2  Psychologische aspecten  
Een moeilijk moment in de zorgverlening breekt aan als er geen kans op genezing  
meer is; als men niet meer kan vechten tegen de ziekte. Dit vraagt een andere  
houding van de verzorgenden en verpleegkundigen. In alle zorgrelaties is  
evenveel zorgvuldigheid geboden, maar de begeleiding van een ongeneeslijk zieke  
stelt andere eisen. Het ziekbed staat namelijk in het teken van hoop op herstel,  
de ziekte staat centraal en de aandacht is alleen op het individu gericht. Bij  
het sterfbed krijgt men te maken met de confrontatie met het onvermijdelijke,  
alleen het bevorderen van het welzijn van de zieke blijft nog over en men richt  
zich nu op de zieke in relatie met zijn omgeving. De zorgverlening richt zich nu  
niet meer op het bestrijden van de ziekte, maar op de klacht(en) van de zieke.  
Hoe kun je het voor deze persoon zo goed mogelijk doen? Op deze verandering moet  
elke hulpverlener zich instellen, dus ook de verzorgenden en verpleegkundigen.  
Op zo'n moment wordt er immers vastgesteld dat genezing niet meer mogelijk is en  
dat is toch een pijnlijk gegeven.  
Dit is het moment om te beginnen aan een intensieve zorg gericht op alle noden  
van de zieke en zijn omgeving.  
3.2.1    Houding van de verzorgenden en verpleegkundigen  
Aandachtig luisteren naar de zieke en zijn naaste(n) en letten op allerlei  
signalen zal nog meer het uitgangspunt vormen. Het is de kunst om niet bezig te  
zijn met: hoe moet ik nu reageren op vragen en hoe moet ik mij gedragen in alle  
mogelijke situaties? Open staan en werkelijk willen weten en verstaan wat dit  
alles voor de ander betekent is nu essentieel. Dit vraagt om een echt aanwezig  
zijn, als de handen leeg zijn en woorden te kort schieten. Duidelijk maken dat  
al het haalbare wordt gedaan om maximaal comfort na te streven. Het is  
belangrijker dan ooit om elke klacht serieus te nemen; dit brengt de boodschap  
over dat de persoonlijke waardigheid tot het laatst gerespecteerd zal worden.  
Hoopvol meeleven tot de laatste dag betekent hoop houden op een hoogst mogelijke  
kwaliteit van leven in die laatste levensfase. Probeer in contact met de zieke  
en zijn naaste(n) te achterhalen hoe die tijd er uit zou moeten gaan zien. Dit  
helpt later ook de nabestaanden in de rouwverwerking. Begeleiding en  
zorgverlening aan zieken in deze fase is een veeleisende opdracht, maar  
kwaliteit toevoegen aan de laatste periode kan veel betekenen en daardoor  
voldoening geven. Het betekent dus leven toevoegen aan dagen en geen dagen  
toevoegen aan het leven, als dat te belastend wordt voor de zieke en zijn  
omgeving.  
De noden van stervenden verschillen niet zoveel van andere mensen; wie verlangt  
niet naar liefde, genegenheid, veiligheid, waardigheid en fysiek comfort? Bij  
stervenden worden deze basisnoden vaak genegeerd; het is zeer essentieel dat  
gestreefd wordt naar invulling daarvan. Misschien kun je een brug vormen tussen  
de zieke en zijn naaste(n) om de behoeften ingevuld te krijgen.  
3.2.2   Communicatie  
Veel lijden van zieken komt voort uit communicatieproblemen. Zelf helder en  
zorgzaam communiceren en blijven proberen te voelen of je nog in de juiste  
relatie tot de zieke bent, vormen de eerste uitgangspunten; daarnaast is het  
belangrijk om te signaleren of de communicatie tussen de zieke en zijn naaste(n)  
ook goed verloopt. Communicatie met een terminale zieke kan men richten op drie  
niveaus:  
1.    De ziekte en zijn symptomen. Hierover is nadrukkelijk goed contact nodig,  
anders is het niet mogelijk om te praten over de andere niveaus. Als de zieke  
niet adequaat geholpen wordt bij lichamelijke klachten lukt het waarschijnlijk  
voor hem niet om toe te komen aan de belevingaspecten van het geheel.  
2.   Het besef van en de psychologische reacties óp de ziekte en de naderende  
dood.  
3.   De interactie tussen de zieke en zijn omgeving.  
Het is elke keer van belang om te realiseren op welk niveau de communicatie  
plaats vindt en  
of de andere niveaus ook aan bod komen.  
Heel openlijk praten over de naderende dood en wat dat voor die persoon betekent  
kan heel fijn zijn, maar niet iedereen is of komt daaraan toe. Het kan ook zijn  
dat er wel over gesproken wordt, maar met iemand anders; dat is natuurlijk geen  
probleem.  
Vertrouwen opbouwen vraagt tijd en lukt beter als er sprake is van continuïteit  
in de relatie. Als er persoonlijke dingen aan de orde komen is het gewenst aan  
de zieke te vragen of je er over mag praten met anderen, en met wie dan.  
Wat de zieke wil overbrengen hoeft niet altijd in directe woorden gebracht te  
worden; in tegendeel, sommige zaken zijn niet in woorden te vangen. Aan iemands  
houding kan ook veel afgelezen worden. Meestal is het in de fase van verwerking  
gemakkelijker, om door het observeren van gedrag, te weten te komen hoever de  
zieke is met het tot zich door laten dringen van de waarheid. Soms is het ook  
makkelijker voor mensen om in symbooltaal gevoelens uit te drukken. Zoals de  
zieke die praat over de boom die zijn bladeren verliest en die vecht tegen weer  
en wind om niet ten onder te gaan. Door beeldspraak te hanteren tast de zieke  
tevens de luisterbereidheid van de ander af. Woorden kunnen zeer confronterend  
zijn, terwijl beeldspraak en gedrag meer mogelijkheden voor nuanceringen bieden.  
Communicatie is meer dan alleen praten en met name in deze moeilijke periode is  
de zieke zeer gevoelig voor de lichaamstaal van de ander. Ontloopt men hem? Is  
er nog oogcontact? Ook de manier van luisteren is veelzeggend voor de zieke. Is  
men gehaast of in gedachten met iets anders bezig, zodat er zeer oppervlakkig  
gereageerd wordt. Of is er intensief contact en begrijpt men ook de dingen  
achter de woorden.  
3.2.3   Omgaan met de waarheid  
De verzorgenden en verpleegkundigen hebben zelden de verantwoording voor het  
vertellen van de fatale diagnose. Het is wel belangrijk om precies op de hoogte  
te zijn van de informatie die de zieke zelf over zijn situatie heeft. Het vraagt  
veel flexibiliteit van de verzorgenden en verpleegkundigen om juist te reageren  
op alle mogelijke manieren waarop de zieke omgaat met wat hij al weet en hoe hij  
het beleeft. Gelukkig kun je als verzorgenden en verpleegkundigen een groot  
aandeel leveren in de communicatie over het geheel. Ten eerste heb je meestal  
veel tijd om in contact te zijn met de zieke en tijdens de vele intieme momenten  
is het eerder mogelijk allerlei dingen aan de orde te laten komen. De  
communicatie hierover zal gebaseerd moeten zijn op het overbrengen van zorg,  
begrip, respect, steun, beschikbaar zijn en engagement met de zieke en zijn  
naaste(n). Het moet een proces zijn van eerlijk met elkaar omgaan en het samen  
willen dragen van die moeilijke waarheid. Proberen in waarheid met de ander om  
te gaan hoeft niet te betekenen dat ook alles gezegd wordt; veel blijkt uit  
li­chaamstaal. Het is een heel proces om de ander te helpen om thuis te komen in  
zijn waarheid. Als je bekommernis toont voor de zieke zal dat zeker behulpzaam  
zijn bij dit proces. Het is heel belangrijk om nooit te liegen. Een 'leugentje  
om bestwil' komt de zorgverlener misschien goed uit, maar helpt de zieke niet.  
Dit verstoort de vertrouwensrelatie en maakt dat het zorgvuldig opgebouwde  
contact veel minder in waarde wordt. De betrokkenheid bij de persoon is dan ook  
niet meer waar te maken.  
Heel belangrijk is het om een kans op een goed gesprek niet te ontlopen. Soms is  
de tijd er rijp voor om dingen aan de orde te stellen; als die kans voorbij is  
komt zij misschien wel heel moeilijk weer. Hierbij is ingaan op vragen en  
reacties het meest adequate gedrag.  
Inschatten van de draagkracht  
Hoe kan je nu een goede inschatting maken van wat de zieke aan kan? Wat kan en  
wil de  
zieke zelf weten omtrent zijn omstandigheden?  
Een beeld van die draagkracht kan gevormd worden door drie dingen na te gaan,  
namelijk:  
?    Hoe beleeft de zieke zijn situatie op dit moment?  
?     Hoe is deze persoon tot nu toe met verlieservaringen in zijn leven  
omgegaan?  
?    Op hoeveel steun en houvast kan hij rekenen in zijn omgeving? De  
draagkracht van de zieke wordt mede bepaald door het vertrouwen dat hij heeft in  
de mensen om hem heen.  
Gebaseerd op deze gegevens kan je proberen aan te voelen hoeveel draagkracht de  
zieke heeft. Te uitdrukkelijke confrontatie met de pijnlijke waarheid moet  
vermeden worden; dit kan een bron van angst vormen.  
3.2.4   Omgaan met angst  
Angst is niet hetzelfde als vrees. Bij vrees is de dreiging herkenbaar. Angst is  
een gevoel dat moeilijk te specificeren valt; het is meestal opgebouwd uit  
meerdere elementen. Voor iedereen bestaat die angst uit een persoonlijke mix van  
een aantal 'vrezen' en daarnaast uit een diffuus gevoel van existentiële angst.  
Heel belangrijk voor een angstig iemand is, dat hij geholpen wordt zich  
comfortabel te voelen. Ga er bij zitten en maak duidelijk dat je probeert te  
begrijpen wat de zieke mee maakt. De zieke moet voelen dat het normaal is dat  
deze gevoelens bij hem leven en dat er tijd is om ze te delen. Op zo'n moment is  
het misschien mogelijk om er vragenderwijs achter te komen waaruit die  
angstgevoelens bestaan, zodat er enkele hanteerbare elementen zichtbaar kunnen  
worden. Er zijn vele soorten vrees te bedenken, zoals: vrees voor eenzaamheid,  
vrees voor verlies van de naaste(n), vrees voor verlies van controle en vrees  
voor pijn en lijden. Het bespreken op zich kan al helpend zijn, maar misschien  
blijken sommige onderdelen wel gewoon oplosbaar, zoals vrees voor eenzaamheid.  
Probeer met de naaste(n) tot afspraken over aanwezig zijn te komen.  
Er kan ook sprake zijn van een existentiële angst, dit kan zich uiten in: angst  
voor het onbekende, angst voor eenzaamheid, angst voor het loslaten, angst voor  
het sterven op zich of angst voor het leven na dit leven. Deze angst is niet op  
te lossen, maar benoemen kan voor veel opluchting zorgen. Alleen al serieus  
genomen worden en weten dat men er begrip voor heeft, helpt enorm. Ook het besef  
dat de naaste(n), vrijwilligers en zorgverleners met begrip nabij willen zijn is  
van groot belang.  
3.2.5   Wisselende gevoelens  
Het is bekend dat er fasen te onderscheiden zijn in het verwerken van moeilijke  
situaties. Over het algemeen verlopen die gevoelens niet volgens een vast  
patroon, maar komen ze op de meest uiteenlopende momenten voor. Het is goed ze  
te herkennen en ze die aandacht te geven die nodig is.  
Zo kan men opstandige gevoelens en protest tegenkomen. Op een acceptabele manier  
laten afreageren, of gewoon accepteren dat deze gevoelens er ook bij horen, kan  
al heel helpend zijn. Duidelijk voor ogen houden dat ze niet tegen jou  
persoonlijk gericht zijn is belangrijk. De beste manier van reageren is je niet  
persoonlijk aangevallen voelen. Ook schuldgevoelens komen voor. Onderzoek waar  
die schuldgevoelens op gebaseerd zijn en probeer ze te laten verwoorden.  
Mogelijk is er ook ondersteuning nodig om ze bespreekbaar te maken met de  
persoon op wie de schuldgevoelens betrekking hebben. Deze dingen kunnen blijken  
uit een verhaal dat de zieke vertelt over bijvoorbeeld: nu laat ik mijn partner  
zitten met de zorg voor de kinderen én de zorg voor een goed inkomen. Als het  
eerst aan iemand anders is verteld, geeft dat helderheid over waar het probleem  
precies ligt, en is het daarna misschien gemakkelijker te bespreken met die  
persoon op wie de gevoelens betrekking hebben.  
Schaamte houdt meestal verband met het niet in staat zijn om het zelfbeeld hoog  
te houden. Veelal komen deze gevoelens via andere uitlaatkleppen naar boven,  
bijvoorbeeld via agressie, opstandigheid en ontkenning. Alert reageren op deze  
verborgen gevoelens is gewenst maar wel moeilijk. Vooral respect blijven tonen  
voor de persoon, is hier het juiste gedrag. Vooral ontkenning komt nogal in  
wisselende situaties en gradaties voor en heus niet alleen vlak na het horen van  
de fatale diagnose. De mate van ontkenning kan verschillen per situatie. Er zal  
een wisselwerking zijn met de omgeving en met de persoon, die er bij de zieke  
is. Ook kan het van het moment afhangen of de zieke veel ontkent; tenslotte zijn  
er vele omstandigheden waardoor stemmingen en gevoelens sterk wisselen.  
Ontkenning is meestal gebaseerd op angst voor datgene wat men onbewust wel  
beseft. Ontkenning is een vlucht, maar of dat positief of negatief is hangt af  
van de vorm waarin het plaatsvindt. Ontkenning kan heel constructief zijn als  
zelfbescherming omdat de waarheid nog niet te bevatten is.  
Het is een kunst om hier goed op te reageren, want te veel mee gaan in de  
ontkenning geeft dat soms later geen eerlijk gesprek meer mogelijk is. Terwijl  
er tegenin gaan te belastend kan zijn voor de zieke. In situaties van ontkenning  
moet men niet denken dat er geen contact of steun nodig is, want het is juist  
een signaal dat de persoon zelf het niet aan kan. Ook hier kan het helpend zijn  
te zoeken naar de achterliggende gevoelens of behoeftes. De houding die hierbij  
past is: er niet tegenin gaan, laten praten en beseffen dat het een fase is van  
het totale proces.  
Depressieve gevoelens komen meestal voort uit verdriet en treuren om verlies.  
Het kan om veel soorten verlies gaan, bij de één gaat het om verlies van  
zelfrespect bij de ander misschien om verlies van perspectief of  
zelfstandigheid. Depressieve gevoelens kunnen twee vormen aannemen, namelijk:  
een reactie op geleden verliezen of een anticiperende reactie op een dreigend  
verlies. Bij de eerste soort depressie zie je vaak dat men er graag over praat;  
bij de tweede soort juist niet of heel moeizaam, maar komen de depressieve  
gevoelens meer tot uitdrukking in het gedrag. Beide soorten vragen een andere  
reactie van de omstanders. Bij de terugwerkende depressie is luisteren en  
(h)erkennen de remedie. Bij de voorbereidende depressie is vooral opbeurendheid  
de grootste fout die er gemaakt kan worden. Stil aanwezig zijn en erkennen dat  
een diepe droefheid op zo'n moment een normale reactie is past beter bij de  
situatie. Voor beide depressievormen geldt wel: gedeelde smart is halve smart.  
Attentie: nagegaan moet worden of de depressieve gevoelens niet voortkomen uit  
medicijngebruik.  
Bij zieken die heel ver zijn in de verwerking van alles kan soms aanvaarding  
optreden. De naaste(n) hopen altijd dat hun geliefde rustig en in aanvaarding  
heen zal gaan. Van buitenaf is moeilijk te beïnvloeden of aanvaarding bereikt  
kan worden. Wel heeft het invloed als de omgeving de boodschap uitstraalt dat  
zij moeite hebben met het aanvaarden van het heengaan van hun naaste; dit zal de  
aanvaarding van de zieke extra bemoeilijken. Tijdens de gehele ziekteperiode  
kunnen momenten van aanvaarding komen en weer verdwijnen. Als verzorgende en  
verpleegkundigen kun je alleen maar proberen de aanvaardingsprocessen van alle  
partijen synchroon te krijgen.  
Vele zieken weten tot het einde toe een zekere hoop te bewaren. Die hoop kan wel  
van inhoud veranderen; eerst hoop op herstel en ten slotte hoop op een vredig  
einde zonder te veel pijn en lijden. Adequate begeleiding betekent dat men  
hoopvol kan meeleven tot het laatste moment. Hoop is een bijzonder fenomeen, ook  
al is de situatie nog zo moeilijk toch vinden velen nog een sprankje hoop. Hoop  
doet leven en maakt dat het leven ook in de laatste daggen nog acceptabel is. De  
meeste angst voor de dood is angst voor de wijze waarop men dood zal gaan.  
Mensen uit laten spreken hoe zij denken over dood gaan en dood zijn, kan helpend  
zijn om weer wat hoop terug te vinden. Daarnaast is het belangrijk om te weten  
dat men tot het laatste toe omringd zal zijn door mensen met wie een  
vertrouwensband bestaat. Dit weten kan een hoopvol perspectief bieden.  
Voor de begeleiding van alle psychologische aspecten geldt dat weinig zelf  
praten vaak het beste werkt. De meest adequate houding van de verzorgenden en  
verpleegkundigen zal zijn: vragenderwijs praten met de zieke om een beeld te  
krijgen hoe het allemaal door de zieke beleefd wordt. Op sommige punten kan  
verduidelijkende informatie nodig zijn of kan het prettig zijn om vragen te  
beantwoorden. Geef eenvoudige antwoorden en bedenk dat er tijd nodig is voor  
verwerking; er later nog eens op terug komen kan heel prettig zijn. Onderken ook  
je eigen gevoelens; zijn het jouw gevoelens die geprojecteerd worden op de  
ander? De hele psychologische begeleiding moet gericht zijn op:  
?    Een veilig tocht voor de zieke.  
?    Een betekenisvol overleven en een waardig sterven.  
?    Een geëigende dood; de dood die past bij deze zieke en zijn naaste(n).  
3.3  Relationele aspecten  
In dit gedeelte staat de zieke en zijn plaats in het sociale netwerk centraal.  
Verreweg het grootste gedeelte van de mensen kiest ervoor om thuis in hun eigen  
vertrouwde omgeving te overlijden. Deze voorkeur komt voort uit de wil om  
omringd te zijn door eigen vertrouwde mensen, een grotere privacy te hebben, een  
grotere kans op zelfbeschikking, meer aandacht voor niet-medische zorgen en de  
kans op een zinvollere tijdsbesteding.  
Wat in de sociale contacten een veelvoorkomend gegeven is, is de stelselmatige  
verenging van alle relaties. Met de teruggang op het fysieke vlak hangt samen  
dat de mensen minder maatschappelijke rollen gaan vervullen. Zelf lukt het niet  
meer alle contacten te onderhouden en anderen laten het afweten, omdat ze niet  
weten hoe ze zich moeten opstellen of om welke andere reden dan ook. De relaties  
die overblijven hebben meestal wel meer diepgang. Van deze relaties mag je dan  
ook verwachten dat ze gericht zijn op: de zieke de mogelijkheid geven om tot  
groei tot een dieper menszijn te komen. En dat ze helpen te bereiken dat de  
zieke afscheid kan nemen zoals deze geleefd heeft.  
3.3.1    Communicatie tussen alle betrokkenen  
Alle betrokkenen zijn gelijkwaardig en medeverantwoordelijk voor het totaal.  
Tussen allen zal een open communicatie nodig zijn, waarbij de autonomie van de  
zieke uitgangspunt blijft op elk onderdeel waarbij dat nog mogelijk is. Te gauw  
wordt voor de zieke gedacht of beslist en niets is erger dan te worden  
buitengesloten bij beslissingen die jou aangaan of die jij vroeger altijd nam.  
Veel te vroeg wordt het leven georganiseerd alsof je er niet meer bent. Hulp van  
de verzorgenden en verpleegkundigen kan nodig zijn om de relaties waardevol te  
houden of te maken. Het gebeurt nogal eens dat de naaste(n) meer weten over de  
vooruitzichten dan de zieke zelf. In zo'n situatie is het erg moeilijk voor  
beide partijen om elkaar nog te bereiken, misschien is intermediair zijn hier op  
zijn plaats? Een bijdrage leveren om de communicatie open te krijgen (of te  
houden) zal de relaties positief kunnen beïnvloeden. Dit zal je kunnen bereiken  
door goed te inventariseren wat de belangrijkste personen wél weten en wat er  
verschillend is in die kennis. Is er op zo'n moment een gezamenlijk gesprek  
nodig? En wie is dan de aangewezen persoon om dat gesprek te leiden?  
In de thuissituatie en tussen de vertrouwde personen zal het eerder mogelijk  
zijn psychisch tot rust te komen en om na te denken. Dan zal er misschien  
behoefte ontstaan aan een goed gesprek. Zo'n gesprek wordt vaak begonnen met  
praktische vragen, waarbij afgetast wordt of er ruimte is voor een diepgaander  
gesprek. Als er goed contact is kunnen veel dingen aan de orde komen.  
Wees je in de gesprekken bewust van jouw positie als zorgverlener. Vooral in  
afhankelijke situaties of als de zieke erg uit zijn evenwicht is, vindt  
beïnvloeding snel plaats. Hierdoor kan het gebeuren dat de zieke of de naaste(n)  
jouw mening gauw overneemt. Het is beter om in vragende wijs te praten en  
telkens stil te staan bij wat de zieke zelf wil.  
3.3.2   De naaste(n)  
Sterven is een sociale activiteit, die als eerste begeleid wordt door de mensen  
die het dichtst bij de zieke staan. Aangezien het emotioneel (en soms ook  
lichamelijk) een zware taak is voor de naaste(n), is het noodzakelijk dat zij  
ondersteund worden bij het volbrengen ervan. Het is belangrijk dat de  
verzorgenden en verpleegkundigen een goed zicht houden op wat deze groep mensen  
(nog) aankan en waar bijgesprongen moet worden. Het is ook belangrijk dat er  
gekeken wordt wat er in die situatie mogelijk is (dus benutten wat er al is).  
Probeer daarbij die dingen die werkelijk noodzakelijk zijn aan te vullen. Let  
goed op de draagkracht van de naasten). Hun verdriet kan zo groot zijn dat zij  
de zieke niet zelf nabij kunnen zijn. De aandacht zal dan moeten uitgaan naar de  
naaste(n); voor hen zal er echte zorg moeten zijn. Het laten uiten van hun  
verdriet en hun angsten geeft ze meer ruimte om de steun en toeverlaat te zijn  
voor hun geliefde.  
Regelmatig gesprekken met de belangrijkste mensen die om de zieke heen staan,zal  
het onderlinge contact tussen alle betrokkenen positief beïnvloeden (een warm  
netwerk als mantel om de zieke heen). Het zal ook helpend zijn het contact op te  
bouwen met hen die straks in de rouw zullen zijn en waarvoor je dan een steun en  
toeverlaat kunt zijn. Want ook begeleiding van de naaste(n) in de rouw is een  
onderdeel van de palliatieve zorg. Dé naaste(n) of dé familie bestaan niet;  
iedereen is uniek, ook in de wijze waarop er met dit verlies wordt omgegaan. Het  
kan dus nodig zijn de mensen afzonderlijk te spreken en niet tegelijkertijd.  
3.4 Spirituele aspecten  
In dit stukje wordt aandacht besteed aan de aspecten van het leven die te maken  
hebben met onstoffelijkheid, met de Kracht die Wij in het leven ervaren, met de  
Bron in ons leven waar wij uit putten. Spirituele ervaringen worden gevormd door  
een levensbeschouwing of door de beleving van een religie; met name welk beeld  
men heeft van God zal bepalend zijn voor de beleving van die ervaringen.  
Spiritualiteit beschrijft de ervaring dat je leven geleid wordt, dat het leven  
gegeven is. Het leven is er vóór wij er zijn en nadat wij er zijn. Maarten  
Luther zei hierover: 'Dit leven is niet een gezond zijn, maar een gezond worden;  
het is niet een zijn, maar een worden; niet een rust, maar een oefening.' Het  
leven is dus een proces van vorming. Dat is ook te zien in het sterven; planten  
en dieren gaan dood, maar mensen sterven. Dat is een actief proces dat de mens  
zelf vorm geeft. De zieke ervaart nood om werkelijk te verstaan wat de aard en  
de betekenis is van het bestaan voor zijn overlijden. De mens streeft in het  
dagelijks leven naar bevrediging van de lichamelijke en psychologische  
behoeften, maar in perioden van bezinning zal juist de geestelijke of spirituele  
behoeften veel aandacht vragen.  
De spiritualiteit wordt beleefd in het diepste innerlijk, dit wordt de ziel  
genoemd. De ziel is de bron van wie we zijn; het ligt ver buiten het bereik van  
onze vermogens haar te ontwerpen of te beheersen. De ziel bedient zich noch van  
het lichaam noch van de geest, maar van de verbeelding. De mens bestaat uit een  
lichaam, een geest en een ziel; maar zij vormen samen één geheel. Iemand kan erg  
met zijn lichaam bezig zijn of heel erg in gedachten zitten, maar daarnaast is  
er nog een dimensie en dat is de ziel. De ziel heeft te maken met oprechtheid en  
diepte en wordt onthuld in genegenheid, liefde en verbondenheid, maar ook in de  
mogelijkheid tot innerlijk contact en intimiteit. Geschenken van de ziel zijn  
onder andere bevredigende relaties en voldoening in het werk; dus met hart en  
ziel aanwezig zijn in het werk maakt dat er contact kan zijn op het niveau van  
de ziel. Dan pas is het mogelijk om zorg voor de ziel uit te dragen.  
De ziel wordt gevoed vanuit een geloofsbeleving of een levensbeschouwing; deze  
worden door een ieder persoonlijk ingevuld. De één zal het daarbij heel concreet  
hebben over God, al dan niet vanuit een bepaalde kerk of religie bezien. Voor de  
ander kan ook de beleving van een Bron, van het Licht, de voeding voor de ziel  
betekenen. Voeding voor de ziel kan ook gevonden worden in echte contacten met  
medemensen.  
3.4.1    Het mensbeeld  
Het mensbeeld is de visie waaruit iemands bestaan gegrond is. Die visie komt tot  
stand door het Godsbeeld dat iemand heeft en door de karaktereigenschappen van  
die persoon. Hoe iemand tegen het leven aankijkt of in het leven staat wordt  
mede bepaald door de instelling van die persoon. Is die instelling gebaseerd op  
pessimisme of op optimisme, op aanvaarden of op aanvechten, op het wel of op het  
niet kunnen verdragen van overlast en pijn.  
Tegenwoordig is het moeilijk voor de mens om open te staan voor het leven zoals  
het komt, dus te ontvangen, en zich daaraan over te geven. De mens is meer  
gericht op het zelf maken van zijn leven, op het alles willen beheersen. Nu  
wordt de zieke mens erg geconfronteerd met de betrekkelijkheid van deze visie.  
Deze betrekkelijkheid slaat alle vaste grond onder zijn voeten weg. Wat blijft  
er nu over om zich aan vast te houden en om mee bezig te zijn? De mens is  
overgeleverd aan een ideologische chaos. Vanuit deze ervaringen zijn vele  
existentiële vragen (zinvragen) te stellen. Deze vragen komen juist naar boven  
in een terminale fase en zijn voor ieder mens uniek. Soms wordt daarop door een  
religie of een filosofie een antwoord gegeven dat door de mensen als waarheid  
ontvangen wordt. Dit kan dan een innerlijke rust geven. Soms voelt de mens dat  
er geen antwoord mogelijk is en blijft hij twijfelen. Het kan ook zijn dat de  
mens in contact met zijn innerlijke bron komt en daarin rust ervaart; en daaruit  
een soort aanvaarding en hoop weet te bereiken.  
3.4.2   De zin van het leven en het lijden  
Door al die ervaringen die zich nu op het geestelijk terrein opdringen, komt de  
vraag naar boven naar de zin van alles. De mens bemerkt nu een groot verlangen  
naar een zinvol leven; men wil het eigen leven omzetten in een zinvol bestaan of  
weten dat het leven zinvol geweest is. Het zinvol willen leven is een drijfveer  
die de aanwezige krachten bundelt op één doel: ik leef ergens voor. Dit kan een  
gevoel van vervulling geven. Er is niet alleen een zin-scheppend of zin-gevend  
gedeelte, er bestaat ook een zin-ontvangende of zin-krijgende kant. Het leven is  
ons gegeven, het leven is onverwoestbaar en draagt ook ons ik, ons unieke  
bestaan. Dit gedeelte daagt ons uit in relatie te treden met de ander en samen  
ontvangen we meer dan we elk afzonderlijk bezaten. Elke ontmoeting kan een zegen  
zijn. Zowel zin-geven als zin-krijgen horen beide bij het leven; in elke  
situatie kan een zin openbaar worden. Elke situatie doet ook een appèl om er  
goed mee om te gaan. In de laatste fase van iemands leven willen vragen als  
'waarom ik, waarom nu' gehoord en begrepen worden; er is een drastische  
zinsherordening aan de gang, vaak ook bij de naaste(n). Nabij zijn en  
bespreekbaar maken, kan helpen dat de mensen open komen te staan voor de  
zinvolheid van te moeten gaan; ze ervaren een diepe vrede na de strijd. Dit is  
een kans tot groei tot een dieper menszijn, de kans om als mens te groeien naar  
heel worden, naar een compleet voelen.  
3.4.3   Houding van verzorgenden en verpleegkundigen  
Hoe stel je je nu als verzorgende en verpleegkundige op naast zieken die met  
deze problematiek worstelen? Bedenk: ik mag er als verzorgende of  
verpleegkundige zijn voor deze zieke en zijn naaste(n).  
Tracht open te staan voor alle bedenkingen waarmee de zieke bezig is. Een open  
hart is de kern van alle ware spiritualiteit; de weg om de ziel te bereiken.  
Ondersteunend hierbij kan zijn als de verzorgenden en verpleegkundigen in  
intieme nabijheid trachten de weg te volgen die de zieke gaat. De zieke daar  
ontmoeten waar hij is. Probeer te praten over wat er bij de zieke leeft en hem  
te ondersteunen in het zelf vinden van de antwoorden, of in de acceptatie dat  
hij geen antwoorden weet op die vragen. Door een werkelijke verbinding aan te  
gaan met die unieke ander kun je zorg voor zijn ziel uitstralen. Zorg voor de  
ziel is een aspect van de spirituele zorgverlening die een helende zorgervaring  
kan bewerkstelligen. Deze dimensie verzorgen in deze laatste fase is juist zo  
essentieel. Zorg voor de ziel uit zich in geduld, nabij zijn en  
inlevingsvermogen. Door samen op weg te gaan kun je proberen te bereiken dat de  
zieke de zin en de betekenis van zijn leven gaat ervaren. Een openbaring die een  
helende zorgervaring kan bieden, niet in de zin van genezen maar persoonlijk  
heel worden, compleet voelen.  
Dit alles kan niet krampachtig gezocht worden, het kan alleen gevonden worden  
tijdens een waardevol proces van een intermenselijk gebeuren, waarbij de zieke  
en de ander (misschien jij als verzorgende of verpleegkundige) beiden totaal  
gemoeid zijn. De belangrijkste vaardigheden voor verzorgenden en  
verpleegkundigen in zo'n situatie zijn: met hart en ziel aanwezig zijn en  
luisteren. Heel belangrijk hierbij is het respecteren van alle meningen en  
overtuigingen en samen proberen daar inhoud aan te geven. De eigenheid van de  
zieke accepteren en niet het bevredigen van eigen behoeftes voorop stellen.  
Als verzorgenden en verpleegkundigen kun je heel nabij zijn, maar je mag nooit  
de plaats van de naaste(n) innemen.  
4. Samenwerking  
Palliatieve zorg is meer dan bovenstaande punten bij elkaar, het heeft een extra  
dimensie. Die extra dimensie is niet alleen de multidisciplinaire benadering,  
maar juist: met alle betrokkenen een team vormen. Door goede afstemming  
onderling kan de continuïteit van zorg gegarandeerd worden. Door een goede  
samenwerking kan samen iets wezenlijks tot stand gebracht worden. Alle mensen om  
de zieke heen vormen met de zieke samen een team waarin ieder zijn aandeel  
levert in een complete zorg. Het zou moeten functioneren zoals dat al eerder  
omschreven is: als een orkest, waarvan de zieke de dirigent is.  
4.1   Teamwork  
Palliatieve zorg is werkelijk zorg op mensenmaat, om dat te bereiken is  
samenwerking onontbeerlijk, leder levert zijn deskundige aandeel op zijn eigen  
(vak)gebied en alle aandelen tezamen vormen de gewenste zorg. Palliatieve zorg  
kan niet zonder de zorg van de naaste(n), de vrijwilligers, de verzorgenden en  
verpleegkundigen, maar ook niet zonder een aandeel van de arts. leder levert een  
onmisbaar aandeel, niemand kan al die aandelen in zijn eentje goed leveren.  
Daarnaast is het essentieel dat de zieke aangeeft of de zorg is zoals hij dat  
wenst. Zo kan er met elkaar een hecht team ontstaan van mensen die elkaar in hun  
waarde laten en elkaar respecteren en die samen de juiste zorg leveren. Alle  
spelers in het spel zijn medeverantwoordelijk en zo wordt er ook met elkaar  
omgegaan. Met elkaar kan er gestreefd worden naar de hoogst mogelijke kwaliteit  
van leven die dan in die situatie nog haalbaar is. Om de juiste zorg te leveren  
zal het ook nodig zijn dat er regelmatig contact is met elkaar, om alle  
veranderingen door te praten en af te stemmen op de nodige zorg. Hiervoor is het  
noodzakelijk dat alle betrokkenen dezelfde taal spreken; artsen, verzorgenden en  
verpleegkundigen en vrijwilligers kunnen een heel eigen vakjargon gebruiken, dat  
niet altijd bij elkaar aansluit. De coördinator heeft een signalerende functie  
en zal dit, als er onbegrip door ontstaat, aan de orde stellen.  
Om dit werk goed te volbrengen zal het van groot belang zijn dat alle  
zorgverleners naar elkaar ook ondersteunend zijn. Het is belangrijk dat ze zorg  
hebben voor elkaar, dat er regelmatig aandacht is voor de belasting van de  
ander. Het vraagt heel wat van de mensen er omheen om steeds weer die  
betrokkenheid, de aandacht en het aanwezig zijn te kunnen opbrengen. Zorg voor  
elkaar, voor iedereen die een aandeel levert, is noodzakelijk om te kunnen  
bijtanken en weer aangesterkt verder te kunnen gaan. Zo is er tevens zorg voor  
de naaste(n); de naaste(n) die mee mogen doen in de verzorging van hun geliefde.  
Als dit allemaal prettig verloopt zal dat meehelpen bij de rouwverwerking later.  

Zo zal ook de organisatie, die deze zorgverlening wil uitvoeren, ondersteunend  
moeten zijn voor zijn medewerkers. Zorg voor de zorgenden zal één van de  
belangrijkste taken van de organisatie zijn. Het is nodig dat er zorg is voor  
diegenen die dit werk uitvoeren, opdat zij steeds weer opnieuw opgeladen verder  
kunnen met het goed verlenen van zorg. Dit zal voor alle organisaties  
verschillend zijn, maar het is essentieel als je deze zorg goed wilt verlenen  
(en ook nog gedurende lange tijd), dat er geïnvesteerd wordt in de mensen die  
het moeten uitvoeren. Niet alleen in scholing, maar steeds weer in ondersteuning  
tijdens die zorgverlening zelf.  
4.2  Coördinatie van de zorg  
Het is erg belangrijk dat iemand al die zorg op elkaar afstemt en bijstelt naar  
de situatie die er op een bepaald moment is. Vaak ligt die coördinatie bij een  
verzorgende of een verpleegkundige. Vanaf het eerste moment is een verzorgende  
of verpleegkundige gewend om na de kennismaking met de zieke en de naaste(n) de  
situatie te inventariseren naar alle aspecten. De verzorgenden en  
verpleegkundigen zijn gewend om op alle aspecten van de zorgverlening te letten,  
ook al voeren zij die niet zelf uit.  
Er moet gekeken worden of alle aspecten van die uitgebreide palliatieve zorg aan  
de orde komen. Daarbij gaat het er gelijk om een overzicht te krijgen van wie  
doet wat en welke mensen zijn allemaal betrokken bij de zorg. Is dat naar  
tevredenheid van de zieke geregeld? Welke aspecten blijven over of moeten op een  
andere manier ingevuld worden? Zijn dit allemaal taken voor de verzorgenden en  
verpleegkundigen of wie zou dat anders kunnen invullen? Alle zorg moet  
complementair zijn. Een overzicht over het geheel hebben en zorgen dat er  
continuïteit geboden wordt geeft dat het geheel meer wordt dan de som der delen.  
De coördinator heeft, naast de taak om alle zorg goed op elkaar te laten  
aansluiten, ook de plicht bereikbaar te zijn voor de zieke, de naaste(n) en alle  
andere betrokkenen. Hierover moeten duidelijke afspraken gemaakt worden die ook  
bij iedereen bekend zijn. Alles vastleggen in een zorgplan zal verhelderend  
zijn, omdat er wisselend veel mensen bij betrokken zijn op verschillende tijden.  
Alle palliatieve zorg moet zo eenvoudig mogelijk georganiseerd zijn. Liever  
optimaal gebruik maken van de aanwezige mogelijkheden, dan allerlei nieuwe zaken  
organiseren. Een belangrijke taak voor de coördinator is: de zorg voor de  
zorgenden in de gaten houden. Wat betekent deze zorgverlening voor iedereen  
persoonlijk? Welke ondersteuning en begeleiding is er nodig? Is er behoefte bij  
de verzorgenden en verpleegkundigen aan ondersteuning door een geestelijke  
verzorger?  
4.3 Verzorgende en verpleegkundige vaardigheden  
De vaardigheden die van belang zijn met betrekking tot samenwerken zijn: goed  
kunnen communiceren, naar elkaar luisteren, openstaan voor voorstellen en  
wederzijds respect. Goed contact onderling is heel helpend om ook de zorg voor  
elkaar inhoud te kunnen geven. Voor de coördinatie komt daar nog bij: overzicht  
kunnen houden en goed kunnen organiseren. Misschien is het moeilijkste aspect  
van het coördineren wel: het proberen te bereiken van onderlinge afstemming door  
een goede communicatie tussen alle betrokkenen. Ook voor het coördineren zal de  
organisatie faciliteiten moeten geven in de vorm van tijd, ondersteuning,  
bereikbaar zijn, e.d.  
Samenwerking is iets dat eigenlijk geleerd moet worden en blijvend getraind; een  
voetbalteam traint er tweemaal in de week voor, terwijl zorgverleners het maar  
gewoon moeten doen.  
5. Stervensbegeleiding  
De intentie waarmee stervensbegeleiding gegeven wordt is niet anders dan bij de  
totale pallia-tieve zorg. Het vraagt nog dringender om een waarlijk aanwezig  
zijn in de zorgverlening met een open hart. Het confronteert misschien nog meer  
met de eigen eindigheid. Sterven is een intermenselijk gebeuren waarbij alleen  
een fundamentele houding van eerbied voor alle menselijke aspecten op zijn  
plaats is. Eerbied voor een menswaardig stervensproces is van belang, waarbij de  
stervende zich tot het laatst toe als volwaardig mens aangesproken voelt.  
Volwaardig mens ben je als er tot het laatste toe dié zorg gegeven wordt, die  
dan op zijn plaats is. Geef zoveel zorg als de stervende nog aan kan en doe geen  
handelingen die te belastend of te vermoeiend zijn.  
De stervende kan wensen hebben met betrekking tot religieuze en culturele  
gebruiken; essentieel is dat er voor gezorgd wordt dat de juiste personen deze  
zorg komen verlenen.  
5.1   De relatie met de stervende  
De dood is in onze maatschappij een beetje naar achteren gedrukt. De (medische)  
wetenschap is zo vergevorderd dat veel meer mensen langer in leven blijven. De  
confrontatie met de dood vindt soms pas plaats op latere leeftijd. Men weet  
minder hoe te reageren op een (aanstaand) overlijden. Gelukkig komt hier een  
kentering in en ziet men weer dat het overlijden echt bij het leven behoort.  
Maar hierdoor is er in de maatschappij niet zo overgedragen hoe je nu omgaat met  
stervenden en hun naaste(n). Dit maakt het voor de stervende nog moeilijker om  
goed om te gaan met zijn eigen sterfelijkheid en om te accepteren dat hij niet  
meer verder zal leven. Er hangt een sfeer van falen omheen, van een verliezer  
zijn. Stervensbegeleiding vraagt om echt in contact te zijn met de ongeneeslijk  
zieke teneinde deze te kunnen helpen om met zijn eigen verwerkingsproces bezig  
te zijn. Door nabijheid en het bieden van goede zorg kan de stervende beter  
zichzelf zijn en echt kijken wat er nog van belang is op dit laatste moment.  
Waar wil hij nog mee bezig zijn? Hoe hoopt hij alles af te ronden? Moeten er nog  
zaken op orde gesteld worden voor alles kan worden losgelaten? Zijn er nog  
mensen van wie, of dingen waarvan men speciaal afscheid wil nemen? Zijn er nog  
onaf-gewerkte relaties of zaken die om een goede afronding vragen? En hoe kun  
jij als verzorgende of verpleegkundige daarbij helpen? Wat wil hij dat jij nog  
doet? Sommige mensen lukt het dan om bewust alles los te laten en tot  
aanvaarding of berusting te komen. Bij anderen is dat een veel minder bewust  
proces; als die persoon er zich maar goed bij voelt. Hebben de stervende en zijn  
naaste(n) het als een proces kunnen ervaren, waarin het leven tot voltooiing  
kwam? Op zo'n moment blijkt dat sterven een gave, maar ook een opgave is. Het is  
een actief proces dat alle betrokkenen met elkaar vorm geven.  
5.2 Wat kunnen verzorgenden en verpleegkundigen bieden?  
Ook hier zijn de vier niveaus te onderscheiden: lichamelijk, psychisch,  
relationeel en spiritueel. Als verzorgenden en verpleegkundigen kun je er op  
lichamelijk niveau alleen maar zijn, waarlijk nabij zijn. Je biedt die  
lichamelijke verzorging die nog gewenst is en natuurlijk met grote  
betrokkenheid. Het zou heel fijn zijn als het daardoor lukt om psychisch rust te  
bieden. Bij dit alles is het van belang dat de stervende en de naaste(n) in goed  
contact met elkaar zijn. Op zo'n moment is het van belang dat de juiste mensen  
op het juiste moment aan het bed staan. Sommige mensen hebben een aanmoediging  
nodig en sommige anderen moeten geweerd worden, hierin kan de verzorgende of  
verpleegkundige sturen in samenspraak met de zieke en de naaste(n).  
Op het spirituele gebied gebeurt er van alles. Het afscheid nemen van het leven,  
het loslaten van alles wat ooit zo waardevol was valt niet mee. Trachten tot  
aanvaarding en/of berusting te komen kan niet afgedwongen worden. Je kan alleen  
hopen, door open te staan voor al deze aspecten, dat jij mag mede  
bewerkstelligen dat deze fase wel aanbreekt. Hopelijk biedt de organisatie de  
ruimte aan de verzorgenden en verpleegkundigen om ook daadwerkelijk dit contact  
aan te gaan. Het vraagt namelijk meer dan alleen tijd voor de verzorgende  
aspecten. Het aanwezig zijn zonder te handelen is een wezenlijke taak.  
5.3  Het verzorgen van de overledene  
Als er zoveel contact ontstaan is tussen de stervende, zijn naaste(n) en de  
verzorgende of de verpleegkundige, dan is het de vraag: wie verzorgt de  
overledene? Het verzorgen en afleggen van de overledene kan een goede afronding  
van de zorgverlening betekenen. Zeker als het samen met de naasten gebeurt. Voor  
de rouwverwerking van de naasten, maar ook van jezelf, kan dat een waardevolle  
afsluiting zijn.  
Er zou organisatorisch voldoende ruimte moeten zijn voor de verzorgende of  
verpleegkundige om in overleg met de naaste(n) hierover afspraken te maken.  
5.4 De begrafenis of crematie  
Het is voor de verzorgenden en verpleegkundigen regelmatig de vraag of zij wel  
of niet aanwezig willen zijn bij de begrafenis of de crematie.  
Misschien komt die vraag op naar aanleiding van de rouwbrief. Het kan ook zijn  
dat de verzorgenden en verpleegkundigen zelf twijfelen of er nu sprake was van  
zoveel contact dat ze er zelf bij willen zijn. Of hebben ze het gevoel er te  
moeten zijn ten opzichte van de naaste(n); of uit gevoel van piëteit voor de  
overledene?  
Het is heel belangrijk om te proberen duidelijkheid te krijgen in eigen  
gevoelens en twijfels. Probeer aan de hand van eigen inzichten tot een conclusie  
te komen en daar ook naar te handelen. Voor de eigen verwerking kan het heel  
goed zijn om de begrafenis of de crematie als afronding mee te maken.  
Uit dit vraagstuk blijkt dat er elke keer weer een evenwicht gezocht moet worden  
tussen betrokkenheid en distantie. ledere zorgverlener zal tijdens zijn loopbaan  
een professionele houding proberen op te bouwen ten aanzien van deze vragen.  
Waar ligt de grens van het te nabij zijn? Probeer vanuit professionaliteit te  
kiezen of je naar de begrafenis of de crematie wil. Ook op andere manieren kun  
je blijk geven van je betrokkenheid.  
6. Rouwverwerking  
Rouwen is een psychische reactie op een betekenisvol verlies; het is grote  
droefheid, smart voelen over het verliezen van iemand door de dood. Het is des  
te sterker naarmate de emotionele band intensiever was. Het is het verwerken van  
het verlies, een proces van bewustwording. Rouwverwerking beweegt zich tussen  
twee polen: een 'negatieve' pool van verdringing, ontkenning en protest en een  
'positieve' pool van erkenning, aanvaarding en loskomen. Steeds schiet men heen  
en weer van de ene pool naar de ander, om uiteindelijk steeds vaker en langer  
aan de positieve kant te zitten. Het gaat om een verwerkingsproces, dus het  
vraagt om actief werken en werken houdt taakgerichtheid in.  
6.1   Fasen van rouwverwerking  
Er zijn vier fasen of taken te herkennen, die niet in vaste volgorde hoeven te  
verlopen:  
1.    De realiteit van het verlies aanvaarden. Na de eerste schok en de  
ontkenning zal de bittere waarheid echt (moeten) doordringen.  
2.   De pijn van het verdriet ervaren. Men kan niet rouwen zonder pijn en  
verdriet te voelen; zowel de smart als de fysieke pijn worden hiermee bedoeld.  
3.   Zich aanpassen aan de omgeving waarin de overledene ontbreekt. Hierbij kan  
veel hulpeloosheid worden ervaren, als er veel taken zijn die nu voor het eerst  
op de eigen schouders rusten. Veel nieuwe vaardigheden zullen geoefend moeten  
worden, rollen aangeleerd. Men moet leren leven met dit verlies.  
4.   De emotionele energie terugtrekken uit de relatie met de overledene, zodat  
er ruimte komt om nieuwe relaties aan te gaan. Dit kan schuldgevoelens opleveren  
ten opzichte van de overledene; het is fijn als daarover gepraat kan worden.  
Deze fasen worden goed beschreven in het boek: 'Palliatieve zorg,  
stervensbegeleiding, rouwbegeleiding': zie geraadpleegde literatuur.  
Bij alle vier fasen kan het gebeuren dat het niet lukt te bereiken wat er  
genoemd wordt. Dat kan in eerste instantie boosheid opwekken, deze gevoelens  
ontstaan door het ervaren van onmacht. Het kan nodig zijn dat deze gevoelens  
geuit worden en hopelijk worden ze later geaccepteerd door de persoon zelf, maar  
ook door de omstanders.  
Goede rouwverwerking begint al in de periode voorafgaand aan het overlijden.  
Niet dat er dan al voortijdig afscheid genomen wordt, maar als het contact goed  
was tijdens de laatste fase maakt dat de rouwverwerking later meestal  
gemakkelijker. Dit geeft dus een extra probleem bij een onverwachts overlijden,  
of als het contact er in die laatste fase niet was. Goede rouwverwerking is een  
sociaal proces; meestal verloopt de eerste opvang door de naaste(n). Dit kan  
echter wel bemoeilijkt worden door het heel erg verschillend beleven van het  
verlies. Of als er geen steunend netwerk om de rouwende heen is. Juist na  
verloop van tijd kan het moeilijk zijn voor de directe naaste(n) om steun te  
bieden, omdat dan voor velen het gewone leven weer doorgaat.  
In contact zijn over rouwverwerking lukt het beste met mensen die de overledene  
op eenzelfde manier hebben meegemaakt. Dat houdt in dat het delen van rouw met  
een partner, (klein)kinderen of zorgverleners heel anders gebeurt, leder had  
zijn eigen unieke relatie met de overledene, dat komt ook tot uitdrukking in de  
contacten tussen de nabestaanden.  
6.2 Taak van de verzorgende of verpleegkundige in de rouwverwerking  
Rouwverwerking vormt een integraal onderdeel van de palliatieve zorg, dus als je  
het goed wilt doen hoort het helpen verwerken van rouw er helemaal bij. Ook voor  
de verzorgende of verpleegkundige is het heel fijn om deze zorgverlening goed af  
te sluiten en alles nog eens op een rijtje te zetten; daarmee is een stukje  
verwerking gemoeid. Het samen praten, over wat er allemaal gebeurd is en hoe dat  
voor iedereen was, is een belangrijk onderdeel van het samen delen. En samen  
delen is nodig na zulke intieme momenten samen te hebben beleefd. Het doet ook  
goed om nog aan elkaar dingen te vertellen, die de ene wel weet en de ander  
niet. Dat maakt het beeld van de overledene, dat als herinnering blijft,  
completer en daardoor misschien waardevoller.  
Bij rouwverwerking geldt dat echt aanwezig zijn heel belangrijk is. De naaste(n)  
laten vertellen over hoe moeilijk het is te leven zonder die persoon, hoeveel  
pijn het doet en hoe moeilijk het is de draad van het leven weer op te pakken.  
Tijdens dit contact zijn observeren en signaleren belangrijke vaardigheden. Op  
dat moment is te zien of de nabestaanden het erg moeilijk hebben, of dat ze er  
met elkaar wel uitkomen. Dan is inventariseren mogelijk of de zorgverlening goed  
is geweest en of er op dat moment nog meer zorg nodig is, maar dan misschien van  
een andere deskundige (de maatschappelijk werker of iemand van het pastoraat)?  
Het zal er erg van afhangen in welke sector van de gezondheidszorg je werkzaam  
bent of het ook lukt om bezoeken te brengen met rouwverwerking als doel. Zeker  
de werkers in ziekenhuizen, verpleeghuizen en verzorgingstehuizen zullen het  
niet gewend zijn na een overlijden op huisbezoek te gaan. Zij zijn dan  
afhankelijk van het nog terug komen van de naaste(n) of er nog een gesprek  
plaatsvindt ter afronding.  
6.3  De eigen rouwverwerking  
Zoals al eerder omschreven is palliatieve zorg niet iets dat je doet zonder er  
zelf bij betrokken te raken. Dat houdt ook in dat er tijdens het hele proces,  
maar zeker na het overlijden, tijd en ruimte moet zijn om aan de eigen  
verwerking van de gevoelens toe te komen. Hopelijk is er gelegenheid om met de  
naaste(n) na te praten; ook over je eigen aandeel. Een goede nabespreking (of  
meerdere) met de overige zorgverleners, waarin alle beleving ook aan de orde  
komt, zal helpen bij de verdere verwerking. Soms wordt er een herdenkingsdienst  
gehouden, in het huis waar de palliatieve zorg verleend is. In bepaalde  
omstandigheden kan een bijeenkomst tussen nabestaanden en de meest betrokken  
zorgverleners een goede afronding vormen. Belangrijk is dat de organisatie  
hieraan aandacht besteedt en hiervoor gelegenheid biedt. Na een intensieve  
zorgverlening is er tijd nodig om te kunnen verwerken, weer heel te worden en  
energie op te doen voor er opnieuw ruimte is om een nieuwe relatie aan te gaan.  
Daarvoor is het nodig dat de organisatie de ruimte geeft aan het personeel om te  
praten en te verwerken.  
7. Zorgverlenen volgens de uitgangspunten van deze nota  
Als de verzorgenden en verpleegkundigen nu werkelijk zorg willen verlenen zoals  
hier beschreven is, hoe ziet die zorg er dan uit in de praktijk en wat betekent  
dat voor henzelf? De uitgangspunten voor een goede zorgverlening worden  
omschreven in de mensvisie en de zorgvisie. Ze worden uitgewerkt in de  
zorgethiek volgens Joan Tronto In de houding van de verzorgenden en  
verpleegkundigen zal tot uitdrukking moeten komen dat alle mensen gelijk zijn en  
dat de zieke de zorg verdient zoals deze nodig en gewenst is. Tijdens de  
kennismaking zal de zieke het gevoel moeten krijgen dat er respect is voor deze  
mens in de eigen situatie en dat er geprobeerd wordt in contact te komen met het  
unieke van deze persoon. Eerst is er de persoonlijke kennismaking met de zieke,  
inclusief het in contact komen met de levensgeschiedenis. Daarna (-naast) zal er  
met de naaste(n) en met andere zorgverleners (zowel professionals als  
vrijwilligers) gesproken worden, om een begripvolle en een warme groep mensen te  
kunnen vormen, die samen de zorg gaan geven. Tot slot zal.er rekening gehouden  
moeten worden met de omgeving en de omstandigheden. Zo'n zorgverlening vraagt  
het min of meer bewust omgaan met de stappen die Tronto noemt in haar theorie.  
1.    Het zien van de werkelijke behoefte van de zieke: hiervoor is het nodig  
dat men zich echt inleeft in de situatie. Daardoor zal de betrokkenheid groeien.  
De eigen persoon van de verzorgenden en verpleegkundigen zal erdoor geraakt  
worden. Door dit persoonlijke contact zullen de verzorgenden en verpleegkundigen  
de werkelijke behoefte kunnen zien van de zieke en zijn naaste(n).  
2.   Verantwoordelijkheid op je nemen voor de werkelijke behoefte: als de  
werkelijke behoefte gesignaleerd is zal dat als basis dienen voor het zorgplan.  
Er zal opgenomen moeten worden in dat plan 'wie wat' zal doen 'op welk moment'  
en 'in welke omstandigheden'.  
3.   Werkelijk optimaal goed doen: alle betrokkenen zullen moeten proberen de  
zorg die zij verlenen ook werkelijk goed te verlenen. Bewust bezig zijn met deze  
zorg, terwijl er aandacht is voor de zieke, voor de naaste(n) en voor de  
omstandigheden.  
4.   Het is nodig dat de zieke werkelijk laat merken of de geboden zorg adequaat  
en echt welkom is: als de zieke duidelijk reageert op de geboden zorg, met name  
hoe het geheel ervaren wordt, dan is het voor de verzorgenden en  
verpleegkundigen makkelijker om aan te sluiten bij de werkelijke behoeften.  
Deze opbouw van de zorgverlening is niet iets dat eenmalig plaatsvindt en dat  
daarna geen aandacht meer behoeft. In tegendeel, het is een proces waarvan de  
onderdelen niet zo scherp te scheiden zijn en het vraagt continu om bijstelling,  
of in ieder geval om een beoordeling of alles nog past bij de situatie. Zieke en  
zorgverlener zijn als mens gelijkwaardig, maar de zieke is met zijn noden wel op  
een bepaalde manier afhankelijk van de zorgverlener. Het is de  
verantwoordelijkheid van de zorgverlener om steeds alert te blijven op de  
kwetsbaarheid in deze relatie en dat er geen misbruik plaatsvindt gebaseerd op  
die kwetsbaarheid.  
7.1   Wat betekent werken volgens deze uitgangspunten voor de zorgverlener?  
Deze manier van zorgverlenen vraagt heel veel van de verzorgenden en  
verpleegkundigen. Dit vraagt een groot inlevingsvermogen in de situatie van de  
zieke, maar ook in die van de naaste(n) en alle andere betrokkenen. Het is nodig  
dat je als persoon helemaal aanwezig bent tijdens het verlenen van de zorg. Je  
kunt niet ondertussen aan andere dingen denken of met meerdere dingen tegelijk  
bezig zijn. Tegelijkertijd moet je alle signalen opvangen die mogelijk  
betrekking hebben op deze zorgverlening. Voelt de zieke zich zo goed als  
mogelijk is in die omstandigheden? En hoe is dat voor de naaste(n)? Maar ook  
zien of de andere zorgverleners nog goed in de situatie zitten, is van belang;  
tenslotte is zorg voor elkaar ook een wezenlijk onderdeel. Zie je aan een  
naaste, een collega of een vrijwilliger dat zij moeite hebben met deze  
zorgverlening, dan is het nodig dit aan de orde te stellen. Heeft het  
bespreekbaar maken het effect dat die persoon zich weer goed voelt in deze  
zorgverlening? Of moeten er andere afspraken gemaakt worden over de  
taakverdeling? Met name hier is de rol van de coördinator van essentieel belang.  

Is het naast dit alles nog mogelijk om voor jezelf te zien hoe je bezig bent?  
Niet alleen bij de praktische handelingen, maar ook bij de begeleiding van de  
psychische, relationele en geestelijke aspecten. Het is niet alleen van belang  
om te zien of je goed bezig bent, maar ben je ook nog in staat om te zien wat  
het verlenen van deze zorg voor jou betekent? Wat zijn jouw emoties bij deze  
situatie? Voel je machteloosheid, omdat je minder kan doen dan je zou willen?  
Ben je boos, omdat het anders loopt dan je bedoelt? Ervaar je pijn, omdat je  
ziet hoe de zieke lijdt of omdat je ziet hoe de naaste(n) aangegrepen zijn?  
Maakt het je zelf onzeker, omdat het je zo confronteert met eindigheid? Er zijn  
nog vele andere gevoelens en reacties mogelijk van de verzorgenden en  
verpleegkundigen. Het praten hierover, en liefst het helder krijgen waardoor  
deze gevoelens ontstaan, wat ze voor jou betekenen en hoe je ermee om kan gaan,  
is zeer essentieel. Hopelijk wordt je hierbij geholpen door de andere  
betrokkenen bij deze zorgverlening, zowel door de professionals, door de  
vrijwilligers als door de naaste(n), doordat zij hun zorg ook op jou te richten.  
Verder zal er goede zorg en ondersteuning nodig zijn vanuit de organisatie en is  
zelfzorg heel essentieel.  
Zelfzorg  
Het is heel nodig dat je ondanks alle druk van de situatie steeds blijft zien  
hoe jezelf in deze zorg bezig bent en wat dat voor jou betekent. Het is  
belangrijk goed bij jezelf te blijven, je grenzen niet te overschrijden en voor  
jezelf te blijven zorgen. Sta je er nog achter zoals je nu bezig bent? Hoe  
ervaar je het contact met de zieke en met zijn naaste(n)? Hoe is het contact met  
de andere zorgverleners? Is dat ondersteunend? Helpt jou dat bij de zorgvuldige  
invulling van jouw gedeelte van de werkzaamheden? Heb je voldoende mogelijkheden  
om hierover te praten en alles voor jezelf op een rijtje te zetten?  
Realiseer jezelf elke keer weer of je niet te belast of te moe bent. En zoek  
naar momenten waarop je kunt bijtanken. Dat doet iedereen op een andere manier,  
dat geeft niet, als het er maar van komt.  
Op het moment dat het je lukt dit allemaal helder voor ogen te houden ben je  
beter in staat de noden van anderen te zien en eventueel zelf in te vullen, of  
te zorgen dat ze ingevuld worden.  
7.2 Zorg door de organisatie  
Het is noodzakelijk dat de organisatie ervan doordrongen is dat zij goede zorg  
voor de zor-genden moet geven. Hoe is het anders mogelijk om telkens weer zulke  
intensieve zorg te bieden?  
Het is dus van essentieel belang dat er vanuit de organisatie (waar jij voor  
werkt) ook zorg is voor jou. De leidinggevende moet zien hoe deze zorg jou  
aangrijpt en of het niet te veel wordt voor jou. Persoonlijke gesprekken met je  
leidinggevende en/of met de coördinator is heel belangrijk. Tijdens  
werkbesprekingen moet alles aan de orde kunnen komen en tevens een balans  
opgemaakt worden of alles gaat, zoals jij denkt dat het moet en of jij dat  
allemaal nog aankan. Deze zorgverlening vraagt om een professionele houding van  
alle verzorgenden en verpleegkundigen. Tijdens de opleiding moet er aandacht  
geschonken worden aan wat er wel en wat er niet bij zo'n professionele houding  
past. Het is heel moeilijk aan te geven waar die grens ligt. In elke zorgrelatie  
moet er weer een evenwicht gevonden worden tussen betrokkenheid en distantie.  
Tijdens de opleiding is er hulp nodig bij het vinden van dat evenwicht, maar ook  
na de diplomering blijft het telkens weer een zoeken naar de juiste houding in  
elke relatie. Ook gediplomeerden hebben het nodig die relatie te bespreken. Er  
moeten faciliteiten zijn om de verzorgenden en verpleegkundigen te helpen om met  
deze zorgverlening in evenwicht te blijven; door intervisiebesprekingen en  
supervisie-mogelijkheden. Tijdens de supervisie en intervisie moet met name de  
eigen beleving van de verzorgenden en verpleegkundigen aan de orde komen. Het is  
nodig dat zij de onmacht en de kracht van zichzelf in deze zorgrelatie leren  
zien. Ook het bewust worden van de pijn die zij beleven in deze relatie moet  
verwerkt worden. Daarnaast is het van belang om tijd te krijgen voor verwerking  
en om weer op te laden.  
Een organisatie moet zorgvuldig omgaan met zijn instrumenten die de output voor  
de organisatie leveren. Vooral in de zorgverlening wordt de output verzorgd door  
mensen en niet door machines, des te belangrijker om daar heel zorgzaam voor te  
zijn.  
8. Ethische dilemma's van palliatieve zorg  
Er kunnen zich vele ethische dilemma's voordoen in de palliatieve zorg. Het  
voert in deze nota te ver om allerlei ethische vragen uitgebreid te behandelen.  
Verschillende dilemma's uit de dagelijkse praktijk worden hier benoemd, ze  
vormen een aanzet tot discussie. Ethische aspecten kunnen vanuit verschillende  
uitgangspunten bekeken worden en wat voor de één een ethische probleem is hoeft  
dat voor de ander niet te zijn. Voor de zieke zal het belangrijk zijn als de  
mensen om hem heen vanuit een gezamenlijk gedragen ethisch kader omgaan met  
ethische vragen.  
Ethische vragen kunnen gezien worden vanuit de zieke, vanuit de naaste(n),  
vanuit de verzorgenden en verpleegkundigen, vanuit de organisatie die de zorg  
verleent, maar ook vanuit de palliatieve zorg zelf.  
8.1   Ethische dilemma's benoemd  
1.   Gezien vanuit de zieke:  
?    Hoe ver wil de zieke dat de behandelingen gaan?  
?    Kan de zieke zijn wensen uiten ten aanzien van zijn levenseinde; vooral als  
ze anders zijn dan de naaste(n) waarschijnlijk wil(len)?  
?    Hoeveel pijnbestrijding wil de zieke, in verband met het risico om minder  
be­wust/helder te zijn van zijn situatie en zijn omgeving?  
2.  Gezien vanuit de naaste(n):  
?    Kan de zorg daar gegeven worden waar hun geliefde dat wil, houden ze dat  
vol?  
?    Tot hoever kunnen de naaste(n) hun eigen zaken opzij zetten voor de zieke?  
?    In de laatste dagen of uren kan de zorg voor de naaste(n) heel zwaar zijn;  
zou dit 'lijden' dan kunnen meewegen bij de te nemen beslissingen omtrent de  
behandeling?  
3.  Gezien vanuit de verzorgenden en verpleegkundigen:  
?    Kunnen er situaties zijn waarin je af moet wegen of de belangen van de  
zieke voorgaan bij de belangen van de naaste(n)?  
?    Is deze zorg te verlenen zoals ze hier beschreven staat? In welke situatie  
is dat niet haalbaar, denk jij?  
?    Zijn verzorgenden en verpleegkundigen de 'advocaat' van de zieke?  
?    Past de positie van de verzorgende en verpleegkundige zoals hier beschreven  
bij jouw ideeën over de invulling van het beroep?  
?    Denk jij, dat het contact dat verzorgenden en verpleegkundigen hebben met  
de zieke anders is dan dat van andere zorgverleners?  
4.  Gezien vanuit de organisatie die de zorg levert:  
?    Is het praktisch haalbaar deze zorg te leveren?  
?    In hoeverre is het mogelijk om per individu de zorg naar 'eigen eer en  
geweten' in te vullen (bijvoorbeeld als jij ook het afleggen wilt verzorgen of  
naar de begrafenis wilt)?  
?    Is dit niet een omschrijving die eigenlijk voor alle verzorgende en  
verpleegkundige handelingen zou moeten gelden? In de zorgverlening zou toch  
altijd deze zelfde uitgangspunten moeten gelden?  
?    Is de gezondheidszorg op te bouwen met deze principes als uitgangspunt (van  
micro­tot macroniveau)?  
5.  Gezien vanuit de palliatieve zorg zelf:  
?    Valt het rekken van het leven binnen de palliatieve zorg?  
?    En euthanasie?  
?    Wat kan palliatieve zorg bij geestelijk lijden betekenen?  
?    Waar ligt de grens met betrekking tot het bieden van de hoogst mogelijke  
kwaliteit van leven?  
9. Samenvatting en conclusies  
9.1   Samenvatting  
Palliatieve zorg is zorg voor ongeneeslijk zieke mensen, meestal gericht op  
mensen in de laatste levensfase. Palliatieve zorg bevestigt het leven en  
beschouwt sterven als een normaal proces. Palliatieve zorg is zorg op mensenmaat  
en is gebaseerd op vijf principes:  
?    De zieke staat centraal met al zijn relaties.  
?    Adequate symptoombestrijding.  
?    De naaste(n) vormen een integraal onderdeel van het zorgteam.  
?    Het gaat om zorg gedurende vierentwintig uur van de dag gegeven en zeven  
dagen in de week.  
?    De zorg voor de naaste(n) strekt zich uit tot in de rouwperiode.  
In de palliatieve zorg wordt ernaar gestreefd dat elk moment dat men leeft, of  
heeft geleefd, als waardevol ervaren wordt/is. Dit proberen alle omstanders met  
elkaar tot stand te brengen door te streven naar een zo hoog mogelijk kwaliteit  
van leven. Dit wil men bereiken door een optimaal lichamelijk comfort na te  
streven, psychische rust aan te bieden, de relaties positief te beïnvloeden en  
open te staan voor de spirituele aspecten. Deze zorg wordt niet alleen  
multidisciplinair gegeven, maar ook in samenwerking met de naaste(n) en  
vrijwilligers, leder geeft zijn stukje zorg en al die stukjes tezamen vormen dié  
zorg die de zieke wenst. De totale zorg wordt vaak gecoördineerd door een  
verzorgende of verpleegkundige.  
In deze nota worden vooral de verzorgende en verpleegkundige aspecten belicht.  
Wat zij kunnen doen voor ongeneeslijk zieke mensen. Wat zij kunnen betekenen in  
deze zorg. Hoe een en ander vormgegeven kan worden. De positie van de  
verzorgenden en verpleegkundigen in de totale zorg staat centraal in deze  
beschrijving. Om de verzorgende en verpleegkundige aspecten goed te kunnen  
invullen is het nodig dat er zorg en ondersteuning is voor de uitvoerenden.  
Daarnaast is tijd voor verwerken en ethische reflectie eveneens van belang.  
9.2 Conclusies  
1   Palliatieve zorg is een complete zorg voor ongeneeslijk zieken en hun  
naaste(n), door alle betrokkenen met elkaar gegeven op de manier zoals de zieke  
dat wenst.  
2   Palliatieve zorg is dag en nacht beschikbaar en wordt door een  
multidisciplinair team verzorgd, in samenwerking met de naaste(n) en  
vrijwilligers. Deze zorg wordt goed gecoördineerd.  
3   Palliatieve zorg bestaat uit adequate symptoombestrijding, psychische  
ondersteuning, relationele interventies en spirituele begeleiding.  
4  De essentie van palliatieve zorg is het waarlijk aanwezig zijn als persoon,  
het met hart en ziel geven van de gewenste zorg en het openstaan voor alle  
aspecten van het leven.  
5  Van essentieel belang daarbij is het uitdragen van zorg naar elkaar, zodat er  
met elkaar een zorgend team ontstaat, die als een warme mantel om de zieke heen  
voelt.  
6   De verzorgenden en verpleegkundigen die deze zorg verlenen hebben een aantal  
voorwaarden nodig om dit werk goed te kunnen doen:  
?   Zij moeten weten welke verzorgende en verpleegkundige taken er bij  
palliatieve zorg behoren.  
?   Zij moeten weten hoe deze taken uitgevoerd kunnen/moeten worden.  
?   Zij moeten weten wat voor specifieke vaardigheden dit van hen vraagt.  
?   De organisatie moet goede zorg, ondersteuning en voldoende faciliteiten  
bieden.