Dementie op jonge leeftijd.
Onderdeel van www.ziekenverzorgende.nl
Alles over zorg


Lees ook de weblog van  
ziekenverzorgende.nl op 
www.manindezorg.nl
 Dementie op jonge leeftijd. 
Toen Dr. Alois Alzheimer in 1907 voor het eerst over de ziekte van Alzheimer publiceerde, beschreef hij zijn patiënte Augusta D., een vrouw van midden vijftig. Vandaag zouden we haar een jonge Alzheimerpatiënte noemen. Onze huidige kennis over de ziekte van Alzheimer, de voornaamste vorm van dementie, is veel groter dan bij het begin van de eeuw. Meestal denken we echter aan oudere mensen als we praten over dementie, alsof er geen jonge demente patiënten bestaan. Bijna honderd jaar na Augusta D., is dementie op jonge leeftijd nog steeds een miskend probleem. Door het ontbreken van voldoende epidemiologische gegevens over dementie bij deze groep (- 65 jaar) wordt vaak gedacht dat het gaat om een kleine groep mensen, met minder ernstige problemen. Niets is minder waar. Hoewel de incidentie van dementie stijgt met de leeftijd, is er een reeks van aandoeningen die dementie veroorzaakt op jongere leeftijd. In Vlaanderen schat men het aantal jong dementen op ongeveer 4.000. Het gaat hier dan meestal over mensen tussen 50 en 65 jaar, maar een significant aantal is jonger dan 50 jaar.  
   
Er is klinisch geen duidelijk verschil tussen dementie op jonge leeftijd en dementie op latere leeftijd. Sommige onderzoeken suggereren dat het ziekteverloop sneller is bij jonge patiënten. Er is echter vooral een verschil in de reactie van de patiënt en zijn omgeving op de ziekte. En er is veeleer een verschil in leefomstandigheden, dan in symptomen. Jonge dementen zijn meestal fysiek fitter en actiever, hebben meer verantwoordelijkheden in het gezin, in hun job. Ze zijn zich vaak meer bewust van het feit dat er iets mis loopt, zeker bij de aanvang van de ziekte, omdat hun verwachtingen (i.v.m. hun eigen kunnen) nog veel hoger liggen.  
   
Er wordt zeer veel onderzoek gedaan naar oorzaken van dementie en er worden nog steeds nieuwe vormen geïdentificeerd. Het is dan ook niet eenvoudig om een overzicht te geven van de oorzaken van dementie op jonge leeftijd. Algemeen wordt aangenomen dat de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is, zowel op jonge als op latere leeftijd. Vasculaire dementie komt echter eveneens voor op jonge leeftijd. Daarnaast komen vooral Lewy body dementie, frontale hersenschors dementie of de ziekte van Pick voor bij jonge patiënten. Voor uitgebreidere informatie kan u terecht bij vormen van dementie.  
   
De gevolgen van dementie op jonge leeftijd zijn voor de patiënt en zijn of haar gezin zo ingrijpend, dat efficiënte ondersteuning en begeleiding absoluut noodzakelijk is. Op dit ogenblik is er geen specifieke ondersteuning voor deze mensen. Zij kunnen gebruik maken van de diensten die bestaan voor oudere demente personen, maar dat is niet altijd voor de handliggend.  

Dement worden op jonge leeftijd. 
De jong demente (man of vrouw) bevindt zich in een andere levensfase dan zijn meer bejaarde lotgenoten en dit heeft gevolgen op zijn ziekte. Op fysiek vlak is hij meestal actiever, vitaler en heeft hij minder bijkomende aandoeningen. Psychisch is hij vaak minder berustend. Hij is actief bezig met zijn ziekte, heeft behoefte aan een zinvolle dagbesteding en is duidelijk nog actief bezig met de toekomstinvulling voor zichzelf en zijn gezin. Op sociaal vlak zijn deze mensen meestal nog actief in het arbeidsproces betrokken, vaak als kostwinner voor het gezin. Zij hebben vele contacten met collega's en vrienden, en onderhouden een actief sociaal engagement. Hun gezinsleven is nog in volle uitbouw : er zijn vaak nog jonge, studerende kinderen, financiële engagementen en dies meer. Dit alles plaatst de problematiek waar deze mensen mee geconfronteerd worden, in een ander kader.  
   
Vergeetachtigheid en concentratiestoornissen, vaak de eerst zichtbare symptomen van beginnende dementie, worden bij mensen van middelbare leeftijd vaak toegeschreven aan spanningen op het werk of in het gezin. Men denkt aan een " midlife crisis ". Het lijkt immers erg onwaarschijnlijk dat iemand op de leeftijd van 50 jaar dement wordt. Het gevolg is dat mensen vaak een lange weg afleggen langs verschillende diensten en specialisten vooraleer de uiteindelijke diagnose gesteld wordt. Deze periode brengt erg veel spanningen mee. Thuis begrijpen partner en kinderen niet wat er aan de hand is. Men probeert de problemen te verdoezelen en zoekt allerhande redenen om dit gedrag te verklaren, maar men denkt meestal niet aan dementie, want dat is immers een ouderdomsziekte. Op het werk bijvoorbeeld, vreest men de job niet meer aan te kunnen. Men is bang dat de stress te groot wordt, of dat men ontslagen wordt. Meestal durft de familie ook niets zeggen over het vreemde gedrag, uit angst om het nog moeilijker te maken.  
   
Een adequate diagnose is belangrijk om deze onzekerheden weg te nemen en om de verdere zorg te plannen en te bespreken. Een vroege diagnose schept mogelijkheden voor een behandeling die de ziekte eventueel afremt. Ze kan echter ook vermijden dat de patiënt ontslagen wordt wegens slechte prestaties op het werk, met alle financiële gevolgen. Hoe vroeger men de diagnose stelt, hoe beter men ook de demente zelf nog kan betrekken bij het plannen van bijvoorbeeld de legale aspecten, het regelen van volmachten e.d.  
   
De meeste mensen die dement worden op jonge leeftijd weten dat er iets mis is, zeker in de beginfase van de ziekte. Artsen verschillen nogal van mening over wat en hoeveel ze aan de patiënt over de gestelde diagnose prijsgeven. Meestal tracht men in te schatten of de patiënt de diagnose aankan. Indien dat het geval is, wordt ze aan hem of haar meegedeeld. Soms wordt de diagnose niet uitgesproken, uit vrees dat de zieke gedeprimeerd zou raken of zelfs een depressie zou krijgen. Partners kunnen vaak vrij goed inschatten of het verstandig is om de zieke op de hoogte te brengen. Sommige zieken willen immers weten wat er aan de hand is. Zij hebben de informatie nodig om de onzekerheid weg te nemen over hun eigen falen en hun vreemd gedrag, en om samen met de familie een aantal zaken vooraf te kunnen regelen. Het is belangrijk dat de demente persoon hierbij ondersteund en gerustgesteld wordt. Soms hebben partners het gevoel dat de zieke helemaal niet wil weten wat er aan de hand is. Dit is niet altijd eenvoudig. Het is belangrijk vooraf duidelijk te bedenken wat men gaat vertellen als de persoon informatie vraagt over zijn ziekte. De demente heeft recht op een degelijk antwoord.  
   
Vanaf het ogenblik dat de diagnose gesteld is, wordt de situatie er echter niet makkelijker op. Gevoelens van schaamte, onmacht, verzet en agressie, komen voor bij zowel de zieke als zijn partner en kinderen. De zieke verliest geleidelijk aan zijn verstandelijke vermogens en kan daardoor steeds moeilijker zelfstandig voor zichzelf zorgen. Men weet niet meer hoe men moet telefoneren, men kan de TV niet meer aanzetten, men ondervindt moeilijkheden bij het douchen en aankleden en zelfs bij het smeren van een boterham. Men wordt steeds afhankelijker van de begeleiding en ondersteuning van de anderen. Vaak moet de patiënt na verloop van tijd zijn job opgeven, met alle financiële en sociale gevolgen vandien. Op jonge leeftijd is werken voor vele mensen een belangrijk onderdeel van hun leven. Een aangepaste job of minder belastend werk, zijn meestal erg moeilijk bespreekbaar, zowel voor de patiënt als voor de werkgevers.  
   
Autorijden kan na verloop van tijd niet meer. Men vindt de weg niet, men vergeet de verkeersregels, men wordt gevaarlijk op de weg. In onze mobiele maatschappij is het een verworvenheid die we moeilijk opgeven. In een dynamisch jong gezin stelt ook dit probleem zich vaak veel scherper. Samen op verlof gaan is eveneens iets wat na verloop van tijd niet meer haalbaar blijkt met een jong demente partner. De stress, de angst dat er iets zou gebeuren en de onrust bij de patiënt, worden te groot.  
   
De demente persoon verliest geleidelijk aan steeds meer zijn greep op het leven. Uiteindelijk heeft hij of zij bij alles hulp nodig. Het is echter belangrijk zo lang mogelijk te pogen de zelfstandigheid te bevorderen en de jong demente persoon zoveel mogelijk zelf te laten doen.  

Je partner wordt dement op jonge leeftijd. 
De partner van een jong demente persoon staat voor veelvuldige taken : hij of zij is partner (in een veranderende situatie), verzorger, ouder, kind van bejaarde ouders, vriend,. De echtgeno(o)t(e) wordt geleidelijk aan iemand anders, de verzorger komt meer en meer alleen te staan in de zorg voor het gezin, voor de kinderen. De rol van verzorger dringt zich meer en meer op.  
   
De diagnose brengt voor de partner meestal enige opluchting teweeg. Men was bezorgd over het vreemde gedrag, over de verwarring en nu is men opgelucht dat er een duidelijk aanwijsbare fysieke reden is voor dit gedrag. Meestal is de diagnose een echte shock, die enigszins paniek veroorzaakt. Vaak wordt er bij het geven van de diagnose te weinig rekening gehouden met de complexiteit van de situatie en blijft de partner onzeker achter. Een heleboel vragen komen nadien : wat moet ik doen? Hoe gaat dit verlopen? Kan ik dit wel aan ? Waar kan ik hulp vinden ? Is dit erfelijk ?  
   
Gevoelens van verdriet en woede, maar ook van schuld en schaamte, zijn vaak erg overweldigend. Woede is vaak nodig om het aanvaardingsproces te realiseren. Verdriet over de dingen die men nog samen had willen doen, en om het verlies van een gezonde beminde partner, komt vaak voor.  
   
Het is erg belangrijk dat er iemand is waar de gezonde partner kan op steunen, iemand die hij/zij vertrouwt. Vaak helpt het ook om met andere mensen in een gelijkaardige situatie contact te hebben. De Vlaamse Alzheimer Liga organiseert tweemaandelijkse samenkomsten voor partners van jong-demente personen.  
   
Vaak heeft de gezonde partner ook zelf een job en is het niet altijd eenvoudig die te combineren met de verzorgende taken. Hoe kan men de echtgeno(o)t(e) alleen thuis laten, wetende dat hij of zij niets kan doen, dat men de deur moet afsluiten en zelf gaan werken? Een job opgeven of een deeltijdse job aannemen, is niet altijd eenvoudig, gezien de zware financiële consequenties.  
   
Vele naaste familieleden, bijvoorbeeld de ouders van de demente persoon, of vrienden, hebben het ook moeilijk met de ziekte. Zij weten niet altijd hoe ze best reageren, stellen allerlei vragen aan de gezonde partner en gaan soms zo ver om hun beslissingen op te dringen en zich in te laten met het gezinsleven.  
   
Inkomensverlies en de verhoogde kost die de verzorging van een dement persoon met zich meebrengen, zorgen vaak voor heel wat moeilijkheden voor de partner. Er bestaan een aantal mogelijkheden om bijkomende tegemoetkomingen te verkrijgen. Ook juridisch moeten een aantal zaken op punt gezet worden. Volmachten op rekeningen, het maken van een testament e.d. zijn belangrijk. Financiële ondersteuning en juridisch advies is aangewezen..  

Kinderen van jong dementen 
Er zijn vaak ook kinderen bij betrokken. Meestal gaat het om tieners en adolescenten tussen 12 en 20 jaar. In een belangrijke fase van hun leven worden zij geconfronteerd met het geleidelijke verlies van een ouder. Kinderen begrijpen vaak niet wat er gebeurt. Men is bang om hen te vertellen hoe de toekomst eruit ziet en hoe de ziekte verloopt. Misschien is er een erfelijke factor aanwezig, waardoor de kinderen nog meer belast worden. Kinderen willen echter weten wat er aan de hand is en zijn wijs genoeg om het te begrijpen. Het is erg belangrijk om de kinderen op een voor hen verstaanbare manier, uit te leggen wat er aan de hand is.  
Ze dienen te begrijpen dat dementie een lichamelijke aandoening is die geleidelijk de hersenen aantast waardoor de zieke niet meer helder kan denken, zich bepaalde dingen niet meer kan herinneren en moeilijkheden krijgt met dagelijkse activiteiten. De zieke is niet verantwoordelijk voor wat er gebeurt.  
Vader of moeder zal niet beter worden, aangezien er momenteel geen geneesmiddel bestaat.  
Vader of moeder zal geleidelijk aan zieker worden en zal steeds minder zelfstandig kunnen functioneren en meer en meer hulp nodig hebben.  
Het is erg onwaarschijnlijk dat zij of andere leden van het gezin ook deze ziekte zullen krijgen. Indien er twijfel bestaat, kan men contact opnemen met één van de centra voor menselijke erfelijkheid, waar men een erfelijkheidsonderzoek kan laten uitvoeren.  
Niemand kan hier iets aan doen of heeft hieraan schuld. Jonge kinderen geloven vaak dat zij de oorzaak zijn van een ziekte, omdat ze stout of vervelend waren.  
   
   
Als kinderen een antwoord krijgen op de vragen die zij zich stellen bij de ziekte van hun vader of moeder, zal dit voor hen een belangrijke ondersteuning betekenen. Kinderen weten vaak niet hoe ze moeten reageren op deze gewijzigde gezinssituatie en kunnen nergens met hun vragen of frustraties heen, als ze niet betrokken worden bij de verzorging en geen uitleg krijgen.  
   
Vaak zijn kinderen beschaamd en durven ze niet aan hun vriendjes vertellen wat er aan de hand is. Ze vermijden het bezoek van schoolkameraden bij hen thuis, omdat die dan zouden zien hoe vreemd vader of moeder zich gedraagt. Maar ze voelen zich ook bezorgd om de gezonde ouder. Ze willen graag helpen met de verzorging van hun zieke vader of moeder. Ze worden een beetje de verzorger van de verzorger. Het is belangrijk hen niet te veel verantwoordelijkheid te geven. Ze staan aan het begin van hun leven en moeten alle mogelijke kansen krijgen om het uit te bouwen. Het is belangrijk dat ze een zo normaal mogelijk leven leiden en dat er mogelijkheden bestaan om even weg te zijn uit de situatie thuis.  
   
Gewoon thuis zijn met de zieke, interesse tonen, liefde en affectie geven, is al erg belangrijk. Alle tijd die ze samen met de kinderen kunnen doorbrengen, is voor de zieke erg aangenaam, ook een wandeling maken, samen foto's bekijken, of een spelletje spelen.