de ab en palliatieve zorg
Onderdeel van www.ziekenverzorgende.nl
Alles over zorg


Lees ook de weblog van  
ziekenverzorgende.nl op 
www.manindezorg.nl
 Visieverslag van Esther Duinker; opleiding activiteiten begeleider  
`Wat kun je nog betekenen voor terminale patiënten?' 
Dit is mijn stelling voor dit visieverslag.  
Ik heb stage gelopen op de psychogeriatrische afdeling in verpleeghuis "Oudtburgh".  
Daarom gaat mijn verslag over dementerende ouderen. Ik heb gekozen voor de terminale patiënten omdat mij dit erg aanspreekt en ik weet zeker dat je wat voor deze mensen kunt betekenen.  
In het verpleeghuis waar ik stage liep, waren de AB'ers heel goed met terminale patiënten, hier heb ik veel van geleerd en wil dit uitwerken.  
Wij hebben dit onderwerp totaal niet op school gehad en ik vind dit erg belangrijk omdat je dit zeker zal tegenkomen op een psychogeriatrische afdeling.  
Als je hier niets vanaf weet en de verkeerde aandacht aan de terminale patiënt geeft, lijkt het mij vreselijk omdat dat het laatste is wat je de patiënt nog kan bieden als AB'er.  
Ik zal ook het onderwerp euthanasie aanspreken omdat dit steeds bekender wordt en dit ook in Nederland toegestaan is voor de wet.  
Je kan in de toekomst ook hiermee in aanraking komen en het is belangrijk dat je hiervan dan al enige informatie weet.  
Esther Duinker  

Meeleven en meelijden  
Van alle Nederlanders die het afgelopen jaar overleden, stierf eenderde in een verpleeg- of verzorgingshuis.  
vaak gaat het om mensen die lange tijd intensief zijn verzorgd door verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en AB’ers.  
Het begeleiden van stervenden betekent bijna altijd een confrontatie met ernstig lijden: pijn, angst of onrust.  
verzorgenden zien het als hun taak dat lijden zoveel mogelijk te verzachten. Pijn kan worden bestreden met pijnstillers, maar bij angst of onrust ligt de situatie gecompliceerder.  
Zo kunnen stervenden nog ergens mee worstelen dat niet goed is afgemaakt: een ruzie die niet is bijgelegd, gevoelens van spijt of schuld, een gebeurtenis waarover ze nooit gesproken hebben.  
In dat geval is het juist van belang dat iemand helder blijft en dus zo min mogelijk kalmerende of roesverwekkende middelen krijgt toegediend. Daarom is het belangrijk dat er op dat moment nauw samengewerkt wordt door AB en verzorging.  
Het is belangrijk dat verzorgenden en AB’ers er rekening mee houden dat de laatste levensdagen voor een patiënt nog veel voor die kunnen betekenen. Ze houden er rekening mee dat er misschien nog iets moet gebeuren voordat iemand rustig kan sterven.  
Daarbij past een zekere terughoudendheid in de pijnbestrijding met de bedoeling om de patiënt ook die laatste levensdagen zo bewust mogelijk te laten meemaken.  
Soms valt de keus op een alternatief voor de bestrijding van pijn of onrust: de AB'er kan bijvoorbeeld de voeten van een bewoner op een speciale manier inwrijven of de verzorgende kan op voorschrift van een arts een homeopathisch middel toedienen.  
Soms hoort een AB'er een patiënt huilen en ziet ze dat deze bang is, maar weet ze ook dat die patiënt ervoor heeft gekozen dat lijden bewust mee te maken.  
Dat is moeilijk, maar je moet dan respect hebben voor iemands eigen keuze. Soms hebben AB'ers en verzorgenden het sterke vermoeden dat iemand niet kan overlijden omdat er eerst nog iets gebeuren moet. Dan is het belangrijk dat de AB'er met de patiënt gaat proberen uit te vinden wat er nog gebeuren moet.  

De laatste wens  
Iedere hulpverlener probeert vanuit zijn eigen discipline inhoud te geven aan stervensbegeleiding. We voelen ons onmachtig tegenover de naderende dood en willen graag iets extra’s doen voor de stervende.  
Goedbedoeld allemaal, maar wat willen terminale bewoners nu eigenlijk zelf?  
Als je aan het bed staat van een patiënt die niet lang meer te leven hebben, heb je het gevoel dat je met lege handen staat, dan ben je blij als er nog een concrete wens blijkt te zijn.  
Als je probeert je in te leven in de toestand van iemand die weet dat zij binnen enkele weken of dagen zal sterven schiet je voorstellingsvermogen tekort. Je kunt niet weten hoe het zal zijn te leven met de gedachte dat het leven  
spoedig eindigt. En juist dan komt de behoefte op om iets meer te doen dan het gewone, omdat je  
weet dat het misschien het laatste is wat je kunt doen.  
Zo probeer je als verzorgende, verpleegkundige inhoud te geven aan wat we in onze hulpverlenende beroep stervensbegeleiding noemen. Dat zit bij iedere discipline in het pakket, of we nu arts, verpleegkundige, psycholoog, AB'er, pastor of maatschappelijk werkende zijn. We kennen allemaal de fasen van verwerking die Elisabeth Kubler-Ross onderscheidt en met die bagage in onze rugzak `lopen we een eindje mee'.  
De 5 fasen in het stervensproces: woede, ontkenning, onderhandelen, depressie en aanvaarding.  
E. Kubler-Ross hamert er ook steeds op om stervenden, als het enigszins mogelijk is, niet alleen te laten. Over de dood wordt in het verpleeghuis over het algemeen niet zo makkelijk gesproken.  
Veel oudere bewoners praten graag over vroeger. Nu wordt praten over vroeger ook wel gebruikt op een therapeutische manier.  
Maar in de situatie van terminale patiënten heeft het meer te maken met het zoeken naar betekenis.  
Vanuit het bestaan in het heden en de herinneringen aan het verleden kan gezocht worden naar de betekenis of de waarde die gebeurtenissen voor de bewoner hebben gehad.  
Direct of indirect gaat het toch om de vraag wat voor mens men is geweest. Deze eigen identiteit lig niet altijd of uitsluitend op het beroep of in grote levensgebeurtenissen, maar kan ook gevonden worden in de verhalen over de afkomst, de kinderen of gebeurtenissen waarbij de patiënt voor zichzelf of anderen opkwam.  
Door het vertellen van verhalen over vroeger kunnen terminale patiënten de balans opmaken. Vanuit de persoon die zij zijn geweest willen zij niet vergeten worden.  
Terminale patiënten vinden volgens Ria de Korte-Verhoef (verplegingswetenschapper) dat we geen grote dingen hoeven te ondernemen om het hun naar de zin te maken gedurende de laatste tijd van hun leven.  
Het gaat om kleine dingen zoals het creëren van een rustige en vriendelijke omgeving waarin zij zelf zoveel mogelijk kunnen aangeven wat zij wel en niet willen.  
Patiënten hebben geen behoefte aan steeds maar weer te praten over hun levenseinde.  
Af en toe is genoeg.  
En dan nog praten zij liever over hun leven.  
Misschien over dingen die ons niet zo belangrijk toeschijnen, maar die vanuit hun perspectief waarde hebben, bijvoorbeeld dingen van vroeger.  

Palliatieve zorg  
In de discussie over palliatieve zorg is de nadruk komen te liggen op de stervensfase en euthanasie.  
De wereldgezondheidsraad omschrijft palliatieve zorg als zorg voor patiënten die niet meer reageren op curatieve behandeling.  
Mede door de vergrijzing van de Nederlandse samenleving is de aandacht voor palliatieve zorg de laatste jaren sterk toegenomen.  
Het gaat daarbij niet alleen om zorg voor terminale patiënten, maar ook om zorg aan patiënten in gevorderde of eindstadia van chronische ziekten.  
Steeds vaker richten verpleeghuizen palliatieve afdelingen in waarbij de stervende op eigen wijze met, familie en in een huiselijke omgeving zijn laatste tijd doorbrengt.  
In de drie zelfstandige centra voor terminale zorg (hospices) die Nederland rijk is, wordt palliatieve zorg verleend aan stervenden.  
Bij de oprichting in het begin van de jaren negentig waren deze instellingen buitenbeentjes in de gezondheidszorg.  
Inmiddels heeft ook de overheid de meerwaarde van de zorg in de hospices erkend en heeft zij een aanzet gegeven om deze zorgverlening in de reguliere gezondheidszorg te integreren.  
In deze hospices wordt palliatieve zorg verleend, zorg die is gericht op verzachting van het lijden.  
Het woord `lijden' moet hier breed worden geïnterpreteerd.  
In de palliatieve zorg wordt niet alleen aandacht besteed aan het lichamelijk lijden, ook het psychisch lijden wordt zo goed mogelijk verzacht. De medische zorg bestaat hoofdzakelijk uit de bestrijding van pijn en andere symptomen.  
De psychosociale zorg houdt onder meer in dat de verzorgers, AB’ers en vrijwilligers `er zijn' voor de patiënten en met hen praten over eventuele angsten  
Essentieel in de palliatieve zorg is de (andere) visie op sterven.  
Sterven wordt in de palliatieve zorg als een normaal beschouwd. Levensverlengend handelen past hier niet in, maar ook euthanasie wordt in hospices zelden of nooit uitgevoerd.  
De naderende dood wordt niet ontkend en gesprekken over de dood zijn in de hospices logisch en vanzelfsprekend.  
Pastoraal werkers en psychologen zijn de eerst aangewezenen om hierover te praten, maar ook verzorgenden, AB’ers en vrijwilligers besteden op deze manier aandacht aan de stervende.  
Praten over de naderende dood is overigens geen `must'.  
De wensen en behoeften van de patiënt staan centraal: iemand die er niet over wil praten, wordt niet gedwongen.  
Overigens hebben de hospices niet het alleenrecht op het verlenen van palliatieve zorg.  
Deze zorg kan eveneens door verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuis gegeven worden. De afdeling palliatieve zorg in verpleeghuis `Ter Valcke' in Goes bestaat uit patiënten die worden opgenomen en een levensverwachting hebben van een maand of drie. De AB wil die laatste periode van hun leven zo aangenaam mogelijk maken. `De zorg is intensiever, je hebt de tijd en je probeert zoveel mogelijk de specifieke wensen tegemoet te komen.' Zo zegt de AB'er Francine Koster van de afdeling palliatieve zorg. Ze merkt dat patiënten het prettig vinden als je een luisterend hoor hebt en eventueel nieuwtjes voorleest uit de krant, gedichten voordraagt of verhalen verteld uit de bijbel.  
Maar ze merkt vooral dat de patiënten behoefte hebben aan rust. Ze zijn meestal bezig met het afscheid nemen van het leven.  
Koster zei ook: ` de meeste mensen die voor opname in aanmerking komen zullen tot niet veel meer in staat zijn, je moet mijn werk dan ook niet zien als creatieve, verstrooiende dagbesteding. Daar zijn de mensen over het algemeen niet meer in geïnteresseerd.  
Er is veel aandacht voor het begin van het leven, maar juist het einde is zo belangrijk en vaak ook zo veel moeilijker.  
De sociale zorg is dan echter ver te zoeken en alles wordt vooral in het medische getrokken, de palliatieve zorg kan dat een beetje rechttrekken.  

Intervieuw met de ab in de praktijk  
Isabelle en Marian werken in verpleeghuis ‘Oudtburgh ’ op de somatische en psychogeriatrische afdeling.  
Hebben jullie wel eens terminale patiënten begeleid?  
Marian: `Nou niet perse begeleid, je geeft de patiënt wel meer aandacht en houdt eventueel de hand vast, je zet de bewoner zijn/ haar favoriete muziek op of kerkmuziek daar worden ze meestal wel rustiger van.'  
Isabelle: `Bij ons op de somatiek kun je vaak ook nog een gesprek met de bewoner houden, wanneer zij daar behoefte aan hebben doe ik dat graag. Dan praat je met hun over het einde maar ook soms over het weer of over dingen van vroeger, net waar de bewoner over wil praten.'  
Marian: `Sommige bewoners vinden het juist prettig om alleen te zijn, dan moet je dat ook respecteren, je gaat dan af en toe wei eens even om een hoekje kijken, maar in de meeste gevallen krijg je niet eens de kans·om bij de terminale bewoner te gaan zitten, er zit de hele tijd familie bij, en dat is juist zo belangrijk dat die er zijn, juist voor dementerenden, want die herkennen de familie meestal beter dan de verzorging of de AB, en zeg nou zelf als je daar zou liggen en er is helemaal geen familie.'  
Als de terminale patiënt pijn heeft. begeleiden jullie die ook dan?  
Isabelle: `Dan houd ik mee meestal op de achtergrond, pijnbestrijding is echt voor de arts en de verzorgenden, daar kan ik niets aan doen.'  
Marian: `Vera (andere AB'er) ging wel eens met bewoners snoezelen, maar dat is niet tegen de pijn, maar als ze erg schreeuwen, dus angstig zijn. Dat is dan voor bewoners die op bed liggen en verder niets meer kunnen. Ze ging dan soms bij ze zitten en dan tegen ze praten, of zingen. Ook gebruikte ze wei eens geurende massageolie om een gezicht, hand of arm in te smeren, daar werden ze meestal wel rustiger van. Maar pijnbestrijding is echt voor de verpleging, die kunnen er medicijnen voor geven.  
Als een patiënt een laatste wens heeft aan 'jullie daar dan achteraan?  
Marian: `Meestal zijn de terminale bewoners bedlegerig en zijn ze erg in zichzelf, die kunnen echt niet zeggen wat hun laatste wens is!'  
Isabelle: `Als een bewoner zijn/ haar laatste wens tegen mij zegt, ga ik daar meestal mee naar de familie, daar heb ik geen tijd voor en meestal zijn het familiewensen. Wel vertroetelen we de bewoners wel meer, we besteden meer tijd aan hem/ haar en we geven net dat extra beetje slagroom, op een taartje of je brengt de bewoner een advocaatje ofzo.  

Euthanasie rechtspraak  
Van oudsher werd onderscheid gemaakt tussen passieve en actieve euthanasie, hetgeen waarschijnlijk was ingegeven door voornamelijk gevoelsmatige argumenten.  
Onder actieve euthanasie werd verstaan het daadwerkelijk levensverkortend handelen, het ingrijpen in de natuurlijke processen. De term passieve euthanasie werd gebruikt voor de gevallen waarin levensverlengende handelingen worden nagelaten, omdat de patiënt behandeling weigert, of ook wel omdat verdere behandeling medisch zinloos is.  
De discussie is helderder geworden sinds deze laatst genoemde gevallen niet meer onder het begrip euthanasie worden gerekend.  
Het eerste proces dat voor de rechtsontwikkeling van belang is geweest wond en 1973 in Leeuwarden plaats.  
In het Leeuwarder euthanasieproces kwam de rechtbank, na het raadplegen van een medisch deskundige, tot de conclusie dat, indien de stervensperiode is ingegaan, euthanasie onder bepaalde voorwaarden geoorloofd is.  
De rechtbank noemde de volgende voorwaarden:  
- Het moet gaan om een patiënt die door ziekte of ongeval ongeneeslijk ziek is.  
- Het lichamelijk of geestelijk lijden dient subjectief voor de patiënt ondraaglijk of ernstig te zijn.  
- De patiënt dient, eventueel voorafgaand schriftelijk, te kennen te hebben gegeven het leven te willen beëindigen, of in elk geval uit zijn lijden verlost willen worden.  
- Door een arts, te weten de behandelend huisarts of medisch specialist, dan wel in overleg met d.ie geneesheer, moet worden ingegrepen.  
Het vonnis heeft veel kritiek uitgelokt.  
Het openbaar ministerie publiceerde in september 1991 een lijst met aandachtspunten voor de behandelend arts:  
- Euthanasie mag alleen door een arts worden verricht.  
- Er moet sprake zijn van een mondelinge of schriftelijke wilsuiting van de patiënt, gericht op levensbeëindiging.  
- Deze wilsuiting moet duurzaam en vrijwillig zijn.  
- Alternatieven moeten zijn afgewogen. Daartoe is vereist dat de betrokkene een goed besef heeft van de situatie waarin hij verkeert en van de alternatieven, terwijl hij tevens in staat geweest is deze tegen elkaar af te wegen en dat ook heeft gedaan.  
- Er moet sprake zijn van ernstig of ondraaglijk lijden. Dit lijden moet van duurzaam karakter zijn en van dien aard dat er geen ander redelijk alternatief aanwezig is om verbetering in de situatie te brengen.  
- Er moet sprake zijn van zorgvuldige besluitvorming die mede omvat de consultatie van een andere arts.  

Euthanasie bij dementie  
Is euthanasie bij dementie bespreekbaar?  
Of is alleen al het opwerpen van deze vraag een teken aan de wand dat dementerende ouderen in het verdomhoekje dreigen te raken?  
Euthanasie, het doen sterven op uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene, is tegenwoordig in onze samenleving redelijk geaccepteerd als het gaat om een uitzichtloze lichamelijke ziekte die gepaard gaat met ‘ondraaglijk lijden’. Veel moeilijker ligt het als er bij een verzoek om euthanasie geen sprake is van een lichamelijke ziekte, maar van psychisch lijden.  
Het blijkt dat de acceptatie van euthanasie dan veel minder groot is.  
De bezwaren tegen euthanasie bij psychische aandoeningen zijn als volgt samen te vatten :  
- Een psychische ziekte verloopt in het algemeen niet dodelijk.  
- Bij bepaalde psychische ziekten, zoals een psychose of een depressie, kan een doodswens een van de symptomen zijn en kan deze bij succesvolle behandeling weer verdwijnen.  
- Door de psychiatrische stoornis kan de patiënt geen inzicht hebben in de situatie waarin hij verkeert.  
Het is een feit dat verpleeghuizen nu al overvol zijn en dat thuiszorgorganisaties met grote wachtlijsten kampen.  
Doordat het aantal ouderen relatief toeneemt zal de behoefte aan zorg de komende jaren fors groeien.  
Is daar geld, menskracht en je juiste mentaliteit voor?  
Heeft `de volkskrant' gelijk met de verontwaardigde constatering dat `een schatrijk land niet genoeg over heeft voor de verzorging van kwetsbare ouderen'  
Het is inderdaad waar dat de politiek meer prioriteit aan ouderenzorg moet geven dan nu gebeurt.  
Bij psychogeriatrische patiënten zien we dat zij naarmate het dementeringsproces vordert weinig weet meer hebben van hun omgeving, maar emoties zijn vaak nog wel aanwezig en het blijft heel lastig om door te dringen in hun belevingswereld.  
De vraag om euthanasie bij dementerenden is zelden.  
Strikt genomen kan dit ook niet, want een dementerende is over het algemeen niet wilsbekwaam.  
Als er al van vrije wil en een weloverwogen besluit kan worden gesproken, dan zal zo'n verzoek toch zeker geworteld moeten zijn in eerdere verklaringen en in de inbreng van familieleden.  
Overigens is een euthanasieverklaring die is opgesteld bij volle verstandelijke vermogens zeker niet altijd de oplossing: hoe dement moet je zijn voordat die ten uitvoer wordt gebracht, welk moment moet je kiezen en wie beslist daar uiteindelijk over?  
Is het zo dat euthanasie niet aan de orde is omdat een dementerende, naarmate de tijd verstrijkt, minder beseft en weinig lijdt?  
Dat kan soms waar zijn maar, in de dagelijkse praktijk kun je regelmatig geconfronteerd worden met patiënten die het zeer moeilijk hebben en gebukt gaan onder emoties: angst omdat ze het gevoel hebben dat de wereld hun ontglipt, bedroefdheid omdat het leven op deze manier weinig waarde lijkt te hebben, boosheid omdat zij zich ingeperkt voelen.  
Het lijden van een psychogeriatrische patiënt is ook ondraaglijk te noemen, omdat dikwijls het vermogen ontbreekt om het draaglijk te maken. Hiertoe zijn immers bepaalde cognitieve vermogens vereist en die ontbreken juist bij deze patiënten in toenemende mate.  
Je zou zelfs kunnen stellen dat een dementerende nog slechter af is dan iemand met zijn volle verstandelijke vermogens: die kan nog een verzoek doen om euthanasie, een dementerende niet.  

Conclusie  
Het blijkt van groot belang dat instellingen streven naar de meest gunstige voorwaarden voor terminale patiënten.  
Hulp en zorg kunnen alleen `op maat' zijn als er goed naar de patiënt wordt geluisterd om erachter te komen wat hij of zij wil.  
Ik heb gemerkt door dit verslag dat iedereen anders denkt over de aandacht die een terminale patiënt moet hebben, de een zegt dat je de patiënt niet alleen moet laten en de ander zegt dat je juist de patiënt de ruimte moet geven.  
Ik vind dat ze allebei wel een beetje gelijk hebben, het hangt af van de patiënt, die kan zelf meestal wel aangeven of hij/ zij je aanwezigheid op prijs stelt. Er moet goed geluisterd worden naar de patiënt, het is vaak moeilijk om te weten wat de patiënt voelt, maar er kan ook iets zijn wat de patiënt niet alleen kan, en dan vind ik dat je er juist op dat moment voor de patiënt moet zijn.  
Er is vaak veel familie bij de patiënt aanwezig, soms moeten die ook wel eens opgevangen worden.  
Het is de taak van de eerst verantwoordelijke verzorgende, maar ik vind ook dat de AB hier mee te maken heeft.  
De AB heeft vaak even meer tijd voor een familielid, de e.v.v.'er heeft vaak nog andere klusjes die op dat moment gebeuren moet.  
De AB kan de familie eventueel een luisterend oor bieden, en eventueel iets aan de e.v.v.'er doorgeven.  
Wanneer er geen familie aanwezig is bij de terminale patiënt, kun je een muziekje draaien waar de patiënt eerder ook naar luisterde, dat geeft de patiënt vaak wat meer rust.  
Het allerbelangrijkste vind ik dat er naar de patiënt geluisterd moet worden, wanneer de patiënt alleen wil zijn, probeer dan ook dat anderen de patiënt ook met rust laten.  
Wanneer de terminale patiënt angstig is kun je uitproberen of ze streling of een geur prettig vinden, waar ze rustig van worden.  
Bij psychogeriatrische patiënten werkt dit beter dan bij somatische, met hun kun je nog een gesprek aangaan, de psychogeriatrische patiënten leven in hun eigen wereldje op dat moment en kun je het beste met snoezelen de aandacht brengen.  
Het is belangrijk dat je naar de terminale patiënt rust uitstraalt, als je nog veel dingen moet doen, kun je de rust niet overbrengen op de patiënt.  
Vooral verzorgenden hebben veel taken en weinig tijd, die kunnen de rust die een patiënt nodig heeft vaak niet opbrengen.  
Euthanasie komt bijna nooit voor in een verpleeghuis, passieve euthanasie wel. Bijvoorbeeld op de afdeling psychogeriatrie in het verpleeghuis waar ik stage heb gelopen, doen ze niet aan reanimeren of middelen voor levensverlenging.  
Wel gebruiken ze pijnstillers wanneer de patiënt pijn heeft.  
Ik vind dat ze op de afdeling weinig tijd voor aandacht hebben voor terminale patiënten, als je even bij ze zit word je vaak al weggeroepen `of je even wilt helpen'. De zorg die geboden wordt aan de terminale patiënten vind ik wel goed, afgezien van de tijd die ze eraan besteden. Ze luisteren naar de wensen van de patiënten en proberen ze de rust en zorg te bieden die patiënten nodig hebben. Ik vind dat ieder (groot) verpleeghuis een afdeling voor palliatieve zorg moet hebben, die zijn gespecialiseerd op terminale patiënten. Dan weet je zeker dat de terminale patiënten die juiste zorg krijgen die ze willen en nodig hebben.  
Ik ben zelf niet bij terminale patiënten aanwezig geweest, ik vond het best eng omdat ik bang was dat ik iets verkeerd zou doen of dat de patiënt bij mijn aanwezigheid zou sterven. Daarom heb ik dit verslag gemaakt om duidelijk te maken dat de AB een hele belangrijke rol kan hebben bij een terminale patiënt.  
Ook op school zou hier meer aandacht aan besteed moeten worden!